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入院当初は、発現している症状や血液検査、髄液検査、身体をたたいて反応を見る検査等からフィッシャー症候群FSの診断でした。
2週目に入り、目以外の上半身・下半身等の脱力状態や喉の飲み込み等の症状進行等からギランバレー症候群GBSの可能性が強くなりました。
3週目以降、重症筋無力症の症状が強く出たことや、筋電図検査、短時間回復する駐車の効果等から、MG判定、その後、日時変動や大学研究機関への検査依頼、継続した筋電図検査、他の神経系検査等を行い、ランバートイートン筋無力症候群LEMS判定となっています。神経系の病気は初めての経験ですが、診断や治療が難しいと実感しました。
治療は当初、IVIGやステロイド静脈点滴を中心に実施。その後、透析による血漿交換を予定していたが、身体負荷や効果面等を鑑み、透析はいったん見送りとなっている。
現時点ではメスチノンによる対処療法のほか、3.4ジアミノピリジンの服用調整を行って頂いている。
若い担当医でしたが、誠実に色々な情報や診断内容、病気の可能性や見通し等を丁寧に説明してもらえて、よかった。難しい病気で、珍しい病気であったが、よく理解でき、信頼し、治療を受けることができてよかった。
ネット上には色々な情報があるが、素人でもあり不安になりそうなのでほとんど見ず、担当医に色々と話しを伺ったり相談しました。
ほかの責任医、指導医の方も人柄がよく、対応も丁寧で良かった。
入院期間が長くまだ入院中だが、若いスタッフは対応もよく、また食事面でも衛生士が
しっかりしており、基本色や選択メニュー等、工夫し患者が過ごしやすいように配慮してくれているのがわかる。
一方で、中堅以上のスタッフは人により、言動格差が大きいので、担当になった人が
挨拶してきた時の、気分の抑揚が大き目になってしまうかも。
待ち時間: 15分〜30分 入院 | 薬: プレトニン、メスチノン錠60mg |
料金: 1,000,000円 ※治療費が高額なので保険組合の限度額申請を行うよう勧められ、支払い時点から自己負担額及び医療費1%負担だが、月に30万程度はかかっている。 |
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