胆道ジスキネジーに関する投稿に励まされます。生理周期と関係有り？

きょーこ (40歳代・女性) 2016年02月04日

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病気: 胆道ジスキネジー

皆さんの投稿を読んで、あまりにも似ていて感動…。かれこれこの発作みたいな痛みに10年悩んでいます。
毎回、初めは何となく胃のあたりが重い感じで始まり、痛みが本格的に来て、体の前を押さえると胆のうの位置が痛みます。背中は真ん中から上（肩の下）まで全体が張ってしまい、凝る感じです。
また、みぞおちから胸にかけて内部が圧迫されるような苦しさと重い痛みがあり、これが辛いです。私は吐き気はないです。痛みがピークに達しても、まあ話せるし、背中やわき腹の肋骨に沿ってマッサージすると、一時的に数分間だけ痛みは緩和し、家事等をこなす事は可能です。
しかし、数分後再び痛みは戻ってきます。だから、床に寝て、背中の下にゴムボールを挟んで床を利用してマッサージしまくります。ピークの痛みは1日以内で収まりますが、3-4日間胆のうを押さえるとほのかにまだ痛いという感じで、みぞおちの圧迫感3-4日間多少残りますが、随分と楽になります。

自分なりに気づいた事は、生理周期や排卵と関係しているのかもと言う事です。
最近月１でこの痛みに襲われ、うち排卵期が多いんです。あと、生理の1週間前という時もありました（これは月経前症候群？）。でも、正直分かりません。
私の場合、食事はあまり関係ないように思えます。あと、一日外出した日になることも多いです。これも不明です。本当一体何なんでしょう・・・在米ですが、以前からこの件で医師に相談していますが、エコーで内臓調べても何も出てきませんし、血液検査も大丈夫です。
医師も筋肉の痛みではないかと言っています…。でも押さえると胆のう辺りが痛いんですよね？
この件で情報心から求めます！定期健診で近々内科を受診しますので、この病名を出して聞いてみます。

コメント7件 (コメントを書く)

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コメント（7件）

Ayacoco

きょーこさん、はじめまして。
きょーこさんの書き込みが私の症状にあまりにも似ていてコメントさせてもらいました。私も随分長い間同じ症状に苦しめられています、。
それが胆道ジスキネジーかどうかはわかりませんが、私も自分の生理周期と関係しているように思えます。今も痛みがあるのですが、もうすぐ生理が来そうです。私はいつも寝る時はゴルフボールを背中にあてて、痛みを和らげています。
この痛みはたぶんなったことがある人でしかわからないですよね、、つらいですね😭
つい最近まで海外に在住してましたが、先日日本に帰国しました。落ち着いたら先生にちゃんと診てもらおうと思っています。

投稿：2016/02/29
きょーこ

Ayaccoさん：レス有難うございます。本当何なのでしょうね、この症状！！！月１にあるし、排卵辺りにある事もあれば、生理の前PMSが出る辺りに起こる時もあります。実は先日定期健康診断を受けてきまして、アメリカ人の医師に「色々読んだけど、自分なりに胆道ジスキネジーの気がする」と申し上げました。今の所、血液検査は終了、何ら異常はないです。内臓系の超音波も昨年異常が無かったことから、来週HIDAスキャンというテストをする予定になっています。この検査は、胆道ジスキネジーを診断するのにベストの検査らしいです。来週このテストをしてきますので、何かこちらにご報告できると思います。医師によると、HIDAスキャンで異常が見られなかったら、MRCPという内臓の働きを見るのに適したMRI検査をする事になるだろうと言う事です。また、平行して婦人科にも行きました。血液検査異常なしで、女性器官系の超音波も先週してきました。結果は待っています。40歳検診と思って一通り検査するつもりです。ちなみに今日あたり排卵日ですが、痛み今月は今の所来ていません。ということは、生理前に来るんじゃないか・・・と思ってしまいます。またこちらに投稿します。情報交換しましょう！
投稿：2016/03/01
Ayacoco

色々貴重な情報をありがとうございます。
HIDAスキャンというのは聞いたことがありません。アメリカの方が医療は進んでそうですね、、。日本にもそういう検査があるのか聞いてみます。

お互い早く原因がわかればいいですね、、！
ぜひ情報交換しましょうね！

投稿：2016/03/01
きょーこ

その後、HIDAスキャンの結果、胆道ジスキネジーでした。HIDAスキャンは、放射性の液体を注射して胆のうがどう機能しているか写真を撮る検査です。検査中はベッドで1時間半動けませんでした。液体注入したので、少しお腹に圧迫感は感じましたが、大丈夫でした。検査前の数時間は水も食べ物も摂取してはいけません。結果が出たので、少しすっきりしました。とりあえず、これから一か月間炎症を抑える薬を飲みつつ、発作が出たら飲む薬をいただきました。結局付き合うor胆のうを摘出するしかないみたいなので、これから胆のう専門医に診てもらい、アドバイスもらうつもりです。
投稿：2016/03/17
Ayacoco

きょーこさん、例の検査を受けられたんですね！！！
とりあえず原因がわかって良かったですね(^^)
日本でも同じような検査があるかもしれません。
以前、脳の手術をしたのですか、その後定期的に体に放射性の液体を注射して、脳の血流を見る検査を受けています、、。今度先生にかかり、聞いてみます。

以前胃腸科の先生から、胆嚢の摘出を勧められたのですが、それだけは避けたいです、、。
投稿：2016/03/17
にんにく

はじめまして、にんにくです。
私も胆道ジスキネジアで困っています。
色々と検索していましたらコチラに辿り着きました。
皆様現在はどのようにお過ごしでしょうか？
投稿：2021/08/04
きょーこ

にんにくさん

私は胆嚢が弱い事を受け止めて、付き合う道を選びました。胆嚢摘出はせず、食事に気をつけて過ごしています。前より発作が出る頻度は減りました。

私がやっているのは、胆嚢を過度に刺激する食品をなるべく避ける事です。基本胆石持ちの食事に似ていると思います。一部の食品を絶対今後食べていけないという訳ではなく、個人差があるのと、量や頻度に関係あるので、色々試して自分の体を知ると良いと思います。普段から気をつけていれば、たまに不良になって食べてしまっても発作は避けられるような気がしています。実は昨日久しぶりに発作になりかけましたが、痛みは違和感程度でひどくはなりませんでした。最近ちょっときちんと管理できていなかったなと反省です。

医師の中には摘出した方が良いと言う方も多く居ますが、胆嚢は必要な臓器で、摘出しても痛みが続く人も居るし、下痢に悩まされる人も居るので、前より大変な生活になってしまう可能性が有るとも言われます（←これはあまり語られませんが、よく有る話のようです）。私は必要な臓器だからむやみに手術で摘出したくないという結論に至りました。

頑張りましょう！！！
投稿：2021/08/04編集：2021/08/04

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