脊髄小脳変性症での下肢障害。筋力が落ちないよう心がけています。

この病気がわかったのは三年前の事で、最初の症状としては歩くときに足の指が内側に丸まり、指で蹴ることが出来なく歩きづらいなと感じた事が発症の原因と思われます。

何年も前から腰の具合が悪く、手術を考えて検査を行ったが、手術をする事もないと言うことで話が終わったが、
足の動きがおかしいと言う事で神経内科を紹介してもらいました。
系列の大学病院で検査を受けた結果が脊髄小脳変性症で対麻痺と言うことでした。
遺伝性が多いということでしたが、遺伝性ではないと思われます。

進行は遅いということですが、半年ベースでその時の症状と比較をすると明らかに進行している事が体で感じ、
車椅子になるのも近い話かなとも感じます。
自分の症状としては、下肢の関節が思うように動かせず、早い動きも出来ないです。
病気が発症のしてから2年後に杖が必要となりました。

体勢が前傾姿勢となり、足も上がらない為に転倒することが多くなり杖を使用しています。
合併症も多く出て、夜に寝ている時に足の震えがでたり、最近では良性発作性頭位めまい症が出たりと、色んな症状が出てきています。

服用している薬は、メインで飲んでいるのがリオレサール錠で神経を和らげる効果があるが、飲みすぎると歩行中に膝の関節が抜けてしまう症状も出ます。
今後の症状によっては、ボトックスの注入を行うかの話しも出ています。
薬は飲んでいますが、活気的な効果は出ていません。

具体的な治療方法もなく、筋力を落とさないために、ストレッチや腿の内筋を鍛える機器を使っての運動をしています。
普段は車での移動も多かったが、極力歩くことにして筋力低下を防ぐように心得ています。
自分でも他の方の症状や薬の情報等を調べてはいますが、具体的な内容はほとんどでてきません。
難病なので、医者も症例を元に話をするが、人それぞれ違いがあるために、とにかく筋力は落とさないようにを一番に話をします。

同じ病気の方へ、あまり参考になれることは記載できませんでしたが、
自分でもとにかく筋力が落ちる事によっての歩行不能になる事を一番恐れているので、自分の症状に合った運動を行う事が一番だと思います。