風邪と診断されていた母は脊髄小脳変性症だった｡家族の支えが一番大事。

今から約22年前、私が小学校5年生の時に母が体に異変を感じ始めました。
頭痛や吐き気、発作が起きいろんな病院に通いましたが「風邪」と診断されました。
3年経つと足まで悪くなってきて大きな病院へ行くことに。
ようやくわかった病名が『脊髄小脳変性症』でした。

大脳であれば手術可能だが小脳はできない｡
今のところ治療法もないと言われどん底でした。
他にも眼球が左右にうごいてとまらなくなったり言語障害、手の震え、ハイハイしてしか動けないなどたくさんの症状が次々と現れ、母が本当に可哀想でした。

特定疾患なので病院から車椅子が貸してもらえるはずでしたが
手違いでほかの方にあげられてしまったので
私が高校卒業して仕事を始め、給料日に買って散歩に行こうねと話していたのに
給料日の二日前に突然亡くなりました。

ハイハイしていたので足にあざがあったりして警察に虐待を疑われ
通夜の準備の最中に父が警察に連れていかれるなど心身共に疲れました。
疑いはすぐ解けましたが･･･

もっとしてあげられることがあったのにと今でも後悔しています。

体の痛みを和らげる注射などを定期的に打ちに行ったりもしていましたが
何よりも家族の支えが一番だと思います。
意識ははっきりしたまま運動機能が低下していくので本人はかなりつらいです｡
わたしの母はほぼ全ての症状が出ましたが人によっては足の震えだけの方もいるようで様です。