一人目の子どもが心室中隔欠損でした。手術をして元気に３歳になりました。

私は1人目の赤ちゃんということもあり、赤ちゃんは普通に健康で生まれてくるものだと思っていました。
生まれた時は産声をあげていましたが、今思うと隣の部屋で生まれた赤ちゃんより鳴き声は少なく小さかったように思います。
大きな病院で出産したので、2日目には小児科の先生の診察がありました。
2日目の午前中小児科の先生がきて「お子さんは心臓に穴が開いてます。ご主人に連絡を取ってもらいまた来たら詳しくお話しします」と言われました。
病名も心室中隔欠損という聞き慣れないもので、しかも心臓に穴？ということで一気に不安になりました。ネットですぐ調べましたが、自分の子供の状態が載っているわけではないので、やはり先生にたくさん聞きました。
心室中隔欠損は心臓の４つに分かれているうち下の心室２つの間の壁に穴が開いていて心臓の血液循環がうまくいかない病気です。
この病気は10人に9人は大人になるにつれて心臓の筋肉が発達して自然と壁がふさがり何もしないそうです。
ただ壁の穴の位置が悪くて自然と塞がらなかったり、穴が大きかったりすると手術が必要です。
うちの子はその後者の1人でしたので、1、2歳までには必ず手術が必要で病状によってはもっと早く必要と言われました。

そのあとは1ヶ月ほどNICUで点滴、毎日の血液検査、エコー検査、薬の服用を行い退院しました。
先生の説明で家で注意することは
・薬の服用
・風邪をひかない
・ミルクを飲む
・顔色がよい
・冷や汗をかかない
・体重が増えている
上の１つでもできなくなったら手術といわれました。
定期検査として週一回紹介された大学病院を受診していました。
しかし、2ヶ月終わりにはミルクが飲めなくなり体重も減ったので手術をするようになりました。
大学病院に入院し、2.9キロで生まれましたがまだ3.5キロしかなかったので4キロになるまで鼻にチューブを入れてミルクを飲ませました。
2週間後目標体重になったので、まず本手術の前段階のカテーテル手術をしました。
カテーテル手術は太ももの部分から針のチューブを入れて心臓まで繋げます。そこに造影剤というレントゲンの液を流して心臓の血流、循環を確認して手術の参考にするものです。
本手術はその5日後に行われました。
心臓手術なので1度心臓を止めて人口心臓に切り替えたり、ピンポン玉くらいの大きさの心臓の手術ということで不安はかなりありました。
手術は2時間ほどで終わりました。
先生も経験がある方で説明も分かりやすかったですし、手術痕の部分も切り口を少なめにしてくれたりよくしてくれました。
術後5日で退院してその後の経過も良かったので、薬の服用は半年で終わり、検診も年一回でよくなりました。
今は3歳ですが、元気に走り回る姿をみてよかったなと思っています。