78歳の母が重症筋無力症に。ガンマグロブリンとリハビリで、ケアハウスへ

首の後ろが痛い、しんどいと、いつも身体の不調はそんなに訴えない母が言っていた。

その１年以内に胸腺腫の腫瘍を取り除く手術と脳梗塞なりかけで2回入院していたこともあり、主治医の先生にお願いして、しばらく点滴などで様子みましょうかと入院させてもらいました。
その２日後、意識がなくなり、呼吸が弱くなり、指先が紫色になってしまった母。

主治医の先生の心臓マッサージ、そして人工呼吸器が接続されました。
意識は戻っても、人工呼吸器は本人にかなりのストレスを与えるらしく、妄想の世界に行ってしまったり攻撃的な考えになったり。
家族は呼吸器をはずせない不安と母の性格の変わりように動揺していました。

呼吸器をはずしても2、3時間で自発呼吸が弱まりました。
内臓にはなんの問題もなく、検査の繰り返しでしたが、難病の重症筋無力症が疑われ、専門の病院に転院したのは倒れてから２週間後のことでした。

口からの人工呼吸器は本人に負担が大きいので、喉の下に穴を開けて呼吸器を付けました。
口を閉めている母の顔を見たときはかなり安心しました。

ガンマグロブリンという高額な治療も難病指定のお陰で、経済的負担もなく受けられ、母の回復は半年ほどかかりましたが元の病院に戻れるくらいまで回復できました。

喉の呼吸器をはずし、歩けるようにリハビリを行い、呼吸器はずしても声を出せるようになるまで数日かかり、食事をとるために段階を踏んで最初はゼリーのようなものから始めました。
最近の医療の発達、医学の進歩、スタッフさんたちの懸命で愛情のある看護や介護に感謝をしました。

元の病院に戻ってから、昼間働いている家族が母の在宅ケアをできないので施設を探し、今、母はケアハウスで暮らしています。

難病になっても薬で数値を安定させ、重症筋無力症は疲れやすいことを気をつけていれば普通に暮らせます。
母は高齢でケアハウスに入ることになりましたが、お若いかたはこの難病を乗り越えて出産されたり働いたりもされています。

母の病名がわかったとき、ネットでいろいろ調べました。
そのおかげで安心できたりもしました。

母と同じ重症筋無力症になられたかたがこの記事を読まれるかも知れませんが、一生お付き合いしないといけない病気ですが、難病指定のお陰で経済的負担は高額にはなりません。
また、治療やお薬でかなり改善されます。

なので、気落ちせずに前向きに治療していただきたいです。