サルコイドーシスという特定疾患に指定された難病との闘い

サルコイドーシスは厚生労働省の指定する特定疾患です。希少難病であり、原因はにきび菌説などありますが、未だに不明です。治療法はステロイド治療、免疫抑制剤などにより行われています。根本的な治療法は確立していません。

健康診断で発見されることが多く、私も大学1年生の検診で見つかりました。
肺門リンパ節の腫脹で見つかることが多く、肺結核と間違われることも未だにあります。眼の症状としてはぶどう膜炎を併発することが多く、一般にはステロイドの入ったリンデロンなどの点眼薬で治療しますが、内服治療を受けることもあります。この病気は若いうちに発見され、自覚症状がない場合は、経過観察だけを行い、治療せずにおく方が良いとされています。ステロイドの使用は自覚症状がある場合、心臓に病変がある場合などに行われます。

私は学生時代に発見され、肺門リンパ節と眼に症状が現れ、頚部のリンパ節も腫れていました。プレドニンというステロイド内服薬を服用し、後にはソルメドロールというステロイドを点滴で受けるパルス療法も受けています。この病気はACEという血液中のアンジオテンシン転換酵素の値を測ることで、病気の勢いを判断することが出来ます。初診時には、レントゲンやCT、心電図、血液検査、肺機能検査、エコー検査、骨密度検査、気管支鏡検査、ラジオアイソトープ検査などを受けて、病気の全体像を把握してもらいます。診断が確定すれば、保健所で難病申請の手続きが出来、重症の場合は治療費はかからないようになります。軽症の場合は自己負担があります。心臓に障害が出た場合は、心臓ペースメーカーを埋め込みます。

難病ではありますが、比較的症状が軽い方が多く、また半数の方は自然に治ります。
中高年で発症すると難治化する場合が多く、重篤な場合は失明や心臓障害、肺機能障害が発症します。決してあなどれない病気です。専門医の数は少なく、サルコイドーシス友の会のホームページから知識を得たり、専門医を調べることが出来ます。
関西では京都中央診療所、関東ではJR東京総合病院などが専門医がいる病院です。

経過観察だけで済む場合もありますので、あまり心配しすぎることはありません。
私は現在は治療の効果もあり、元気に過ごしています。なかなか理解が難しい病気ですので、同病の方が集まるイベントなどに参加しています。