小学生の時に発症した偽性副甲状腺機能低下症

まず、小学3年生の頃から足や手が上手く動かない、吐き気、めまいなどの症状が時々ですが出始めました。主に運動をしている時に起こっていた気がします。症状は月日を追うごとにひどくなっていき、症状が出始めた1年後には足が勝手に動く、歩けない、立てないなどのことが頻繁に起こるようになり、ついには倒れて病院に行くことになりました。
地元の総合病院では原因が分からなかったため、大きめの小児科に行き、そこで診てくれた人が大学病院の先生であったことから、大学病院を紹介されました。そして大学病院の小児科長に診てもらい、この病気を診断され、その日から2か月間入院をしました。ちなみに小児慢性特定疾患に指定されていたため入院費は無料になりました。
入院時のCa値は6.9でそこから正常値である8.4まで上げることを目標としており、最初は2週間の予定だった入院期間が長期化しました。入院中はビタミンＤの薬を飲み、定期的に血液検査をしていました。それ以外の治療はなかったと記憶しています。ビタミンＤを飲み始めてからはてんかんのような症状は出なくなり、体調も安定するようになりました。
退院してからは２～３か月に一回の頻度で大学病院に通い、血液検査と尿検査、診察を受けていました。
中学～高校では私が薬を飲むのをしょっちゅうサボっていたため、Ca値が7前後であることが多かったです・・・。一度7以下になったことはありましたが、発症時のような症状が出ることはなかったです。
現在は４～５か月に一度病院に通っており、血液検査と診察を受けています。薬はアルファカルシドールを1μg飲んでいます。以前は0.25～0.5μgだったのですが、一人暮らしを始めて食事が不規則で栄養が不足しているためかCaの低下が見られたため一時的に薬を増やしている状況です。
数年に1回ですが、頭のＣＴと骨密度測定も行っています。ＣＴでは大脳基底核の石灰化が発症時から見られていて、石灰化部分が大きくなっていないかを確認しています。
以前、医者に診断書を書いてもらったときにこの病気の他に舞踏性アテトーゼという病名も書かれており、偽性～発症時のてんかん症状に関する病気なのかなと思いましたが、医者には確認できていません。
あと、この病気は遺伝性があるということですが、私の親や親せきにはこの病気の人がいないため孤発例だと思われます。
参考になれば幸いです。