視神経脊髄炎は根本的に治す方法がない難病。胸腺がんも同時に判明しました。

開業医の先生のところで、視神経乳頭が腫れている、と診断され大きな病院で詳しい検査をすることになりました。

近隣の総合病院で検査を受けましたが、なかなか原因が判明せず、CT、MRI、血液検査など、様々な検査を受けました。最終的には外部委託した血液検査で、「抗アクアポリン4抗体」が陽性と確認され、視神経脊髄炎と確定診断を受けました。「抗アクアポリン4抗体」は、この病気に特徴的な抗体だそうです。

その後は、視神経脊髄炎に効果があるとされるステロイドパルス、血漿交換を行いました。血漿交換は、毎回3リットルの血液をろ過して、抗体を取り除き、体内に戻すというものでしたが、麻酔の効きが悪く、針を刺す時は激痛で、血液浄化室に入るのがトラウマになりました。

効果的と言われる二種の治療を行いましたが、順調に回復はせず、最初は色の判別ができずに、白黒の世界でした。あれから2年半ほど経ち、現在では色の判別はできるようになりましたが、視力は条件にもよりますが、よい時で0.1前後です。視神経が傷ついているので、眼鏡等で矯正はできません。

また、電光掲示や信号、テレビなど、光だけで構成されている色は今でも1mくらいまで近づかないと存在すら分かりません。自己流でいろいろリハビリはしてきましたが、根本的に治す方法はない難病です。

確定診断に到るまでの検査で、縦隔に腫瘍があることが判明し、胸腔鏡で組織を採取して生検をしたら胸腺がんでした。どちらも免疫系に関わっているので、医師は何等かの関係があるのでは、と推測していましたが、今となってはそれを証明する術はありません。