病院口コミ検索カルー - あっという間に病状が進行した筋萎縮性側索硬化症(ALS) : 病気体験レポート
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あっという間に病状が進行した筋萎縮性側索硬化症(ALS)

秋明菊551  (40歳代・女性)

68views 2018年03月31日投稿 0votes 0comments

父は毎日散歩することが日課でした。

時々、転んでケガをして帰ってくるようになりました。

焦りからか他人を責めることが増え、痴呆症ではないかと言われることが増えました。

家族も病院に行くことを勧めていましたが、聞かず。
日課の散歩を続けていました。

ある日、激しく転倒したようで
顔が血だらけで帰ってきて
ようやく足が痛い。
動かなくなってきたと教えてくれました。

ようやく、病院に行って検査を受ける気になってくれたのです。

総合病院で検査を受けても原因不明。
痴呆症の可能性も拭いきれなかったので

とりあえずアルツハイマーの薬を処方され

別の総合病院で検査を受けることになりました。

そうしている間にも、両足動きづらくなり、手も動きづらくなってきました。

足が痛いと訴える父。

相変わらず原因不明。

あらゆる検査を受け、半年かかって、ALSという診断になりました。

あらゆる筋肉が衰える病気です。

難病認定にも半年ぐらいかかると言われていました。

しだいに腰も立たなくなってきました。
食事でむせることが増えてきました。

ようやく難病と認定され
ヘルパーさんや訪問介護をお願いできるようになりました。

飲み込む筋肉も衰え、胃ろうや呼吸器の事も話し合わなければいけません。
父はすべて何も延命措置はしないでほしいと言い続けていました。

食事は柔らかいものから
トロミ食へ。。。

トロミ食も水分もむせるようになった時に
誤嚥の可能性もあるため、病院に入院となりました。
点滴だけの入院生活
帰りたい、帰りたいという父。
だんだん会話もできなくなってきました。

胃ろうや呼吸器をすすめようと
転院を3日後に控えたその日に

まぶたもだんだん動かなくなってきました。
呼吸が肺からできなくなり、口を動かしての呼吸になりました。

一度は数値が安定したのですが
次の日まぶたが閉じなくなり、目は開いたままに。

口での呼吸がだんだん間隔が長くなって
口が動かなくなりました。

頸動脈をみて、まだ微かに脈があったので、家族でよびかけましたが、とうとう動かなくなりました。。。
父は亡くなりました。

ALSは治療法もなく原因不明です。
手や足の動きがおかしいなと思ったら、すぐに病院に行ってください。
すぐに行っても時間がかかります。
胃ろうや呼吸器で20年闘病されている方もいます。
頭は元気なのです。
諦めず前をみてください。

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