母が多系統萎縮症に。6年経ち、リハビリや発声で日常を取り戻しています。

ある日、ネイルを母にしていました。
すると手が震えていたので「手揺らさないでよ」と冗談で言うと「最近手が揺れるのよね」と母。これがきっかけで神経内科を受診しました。すると、さらに詳しい検査をしてくださいとのことで大学病院の神経内科を受診して検査を受けました。
すると、多系統萎縮症との診断が下りました。

次の受診時は家族も来てくださいとのことで家族で行きましたがネットの情報ばかり見て泣く毎日でした。先生から病気のこと、これからのこと、遺伝のことなど詳しくお話してくれました。
また、母が今どのくらいの身体状況なのかを見ました。具体的にはまっすぐ歩けるかなどです。そして、ネットには嘘のこともほんとうのことも書いてあるから信じないでほしい、本当のことは何でも伝えるからということでネットを見るのはやめました。

診断されたのは6年前ですが、実際に発症したのはいつかはっきりは分からないとのことでした。
歩行、発声面で不自由が出てきたので杖を使うようになりました。
それと同時にPTさんSTさんOTさんのリハビリを利用すら様になりました。

発症当時はどこにも行きたくない、会いたくないと鬱症状もありましたが、6年目の今は車椅子ですが旅行やディズニーにも出かけられています。また、5年目の春に痩せすぎが原因でイレウスを発症。腸ろうを作りました。この際、筋肉が硬くなり抜管できないかもしれない、抜管できない場合は気管切開になる。と言われました。幸いすぐに抜管できたので、こういう可能性を考えると早めに胃瘻や腸ろうを作っておいて良かったなと思います。

この病気は人によって進行度合いが違いますし、母の場合リハビリによって歩行や発声を少しずつですが、取り戻しています。なので、無理だと思わずコツコツ続けて行くことが1番効果を感じています。