生後7カ月半の息子が難病指定の ウエスト症候群で入院中です。

生後7カ月半の息子が突然、何回も手を震えさせてました。
見てて様子がおかしいと思って南部病院の小児科で電話相談したところ意識があれば大丈夫だという話でしたが、何度も手を震えさせていて、しまいには目が何処を見てるか分からない状態でした。

再度、南部病院に連絡し、外来に行ったら先生も手の震えを確認できました。
念のためMRIと脳波の検査を受けました。MRIは問題ありませんでしたが、脳波に乱れがあることが確認できて明らかに異常があると診断されました。

緊急入院することになり心の準備も出来ないまま病棟へ向かい非常にショックを隠しきれませんでした。病棟に着いてから髄液の検査をするのに息子の背骨に針を刺す話がありました。

息子の背骨に針を刺した途端、息子が大声で泣き続けてました。今までにはない泣き方で私も堪えきれず、思わず号泣してました。罪のない息子が痛い思いをするなんて。息子の病室に入る度に毎日泣き続けてました。

病名は国で定められた難病のウエスト症候群だと診断され長期入院になりました。定期的に検査が必要だと言われ明日は脳波の検査があります。
今は薬の治療を行ってますが改善が見られない場合は3週間ACTH注射の治療に変更する話が医師からありました。その際は私か夫のどちらかが息子と付き添い入院しなくてはならないそうです。
早く回復してほしいと毎日願いつつ、明日の脳波の検査が心配でなりません。