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突然の発熱が1年近く頻発。遺伝子検査にて家族性地中海熱とわかりました。

入院時25歳  (30歳代・男性)

166views 2017年05月09日投稿 0votes 0comments
病気家族性地中海熱
病院地方独立行政法人東京都立病院機構 東京都立多摩総合医療センター
製薬コルヒチン錠0.5mg「タカタ」
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僕は昔から少し病弱なとこもあり年長から中学生までずっと薬を飲んでいました。

しかし中学生になり薬をやめていいと言われそれから21歳まで風邪をひくこともほとんどなくなり健康そのものでした。

しかし22歳くらいになると1ヶ月に一回(一週間)突然の発熱(5、6日は40.0°近く)、関節の痛みなど、続くようになりました。

最初は小さい子供もいるしただの風邪だとばかり思っていました。
近くの町医者にいっても現に風邪としか言われませんでした。

しかし、それが1年近く続き、熱も点滴、注射しても下がらないことから姉がおかしいんじゃないと思い調べてくれたところ、最初は腰から来てるのではないかと病院にいきました。

するとその先生は「腰からではないけども、絶対におかしい。しっかり調べよう」ということから検査をあちこちの病院でするようになりました。

最初膠原病ではないかということでまたまた地元の病院を紹介してもらい行きましたがそれも違い。

今度は車で1時間くらいの大きな病院を紹介してもらい行きました。

内科を最初いきましたが内科の先生もお手上げ。
すると今度はリウマチ科の先生を紹介してもらいその先生から家族性地中海熱ではないかと言われ、コルヒチンを処方されました。

すると熱は前ほどの頻度ではでなくなり、徐々に軽快な方向に向いて来ました。

遺伝子検査はいつでもできるわけではなく、疑いある患者がある程度集まったらできるということでしばらくは薬の有効性をみようとのことでした。

そして自分が24歳になったとき遺伝子検査がうけれ、確定診断で家族性地中海熱と判断されました。

現在もコルヒチン処方ですが前よりは明らかに熱がでなくなり、仕事も差し支えなくできています。

確定診断がでるまでは原因不明で周りからはズル休みと思われ、自分も不甲斐なさから気持ちが沈んでいましたが

しっかり確定され気持ちも晴れました。

難病ということで一生まとわりつくものですが
上手に付き合っていきたいと思います。

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