小学生の頃に発症した皮膚炎。皮膚筋炎の疑いがあり、紫外線を浴びれず。
もえか
(30歳代・女性)
44views
2017年03月11日投稿
0votes
0comments
| 病気 | 皮膚筋炎/多発性筋炎 |
|---|---|
| 病院 | 公立大学法人横浜市立大学附属市民総合医療センター |
| 製薬 | ヒルドイドソフト軟膏0.3% |
| 関連 | 皮膚の発疹・かゆみ |
小学1年生の頃急な皮膚の痒みと痛みで目が覚めたら全身リンゴ病のように真っ赤になってました。
かぶれただけだと思い、すぐには病院に行かなかったのですが、3日程経っても症状が良くならなかったので、地元の小さな病院に行きました。
しかし、そこでは原因がわからず、大きな病院を紹介されました。
しかし、そこでも原因は不明と言われ、とりあえず、痒みを抑える飲み薬や塗り薬をもらい、1週間に1回病院に通う生活になりました。
1年後、皮膚筋炎かもしれないと主治医に伝えられ、自分自身の細胞を壊してしまい、20歳までに身体が動かなくなる可能性があると言われました。
また、紫外線を浴びてはいけないと言われ、長い時間陽の光を浴びることができず、授業のプールや体育は見学をしたり、目立つところに症状が出てしまってたので、人前に出ることが怖かったり、入退院を繰り返したり、毎日朝昼晩と薬を飲んだりと生活が大きく変わってしまいました。
しかし、症状は高校卒業する頃は良くなってきて22歳の現在、季節によって赤みはでるものの、薬を飲まなくても数値が安定して病院は2ヶ月に1回という生活になってます。もちろん身体も普通に動いてます。
原因はいまだに不明ですが、今こうして楽しく生活できていることがとても幸せに感じています。
皮膚筋炎/多発性筋炎に関連する病気体験レポート
-
母親の病気について。 母親の病気は多発性筋炎という難病です。 発覚したのは8年程前、神経内科を受診してわかりました。 発覚前から順に書いていきます。 母は昔から腰痛持ちで長い間整...6,041views さかちゃん 2017年02月06日投稿 54votes 0comments
皮膚筋炎/多発性筋炎に関連する病院口コミ
-
2か月に一度診察にいっております。受付 血液検査 診察 会計等スムーズに 終わります。診察時間は大5.0 わかうめ 独立行政法人国立病院機構 東京医療センター(東京都 目黒区)
