ヘルニアによる腰痛だと思っていたら多発性筋炎。発覚前から発覚後～そして現在

母親の病気について。
母親の病気は多発性筋炎という難病です。
発覚したのは8年程前、神経内科を受診してわかりました。

発覚前から順に書いていきます。
母は昔から腰痛持ちで長い間整形外科を受診していました。整形外科ではヘルニアと診断されていて、本人も私達家族も「そうなんだ」と思っていました。
ですが、9年程前にいきなり痛さが増し病院へ。整形外科に行っても診断はヘルニア。
母も私も「本当にヘルニアなんだろうか」と少し疑問を持ち始めました。

痛み止めと湿布薬でだましだまし生活していましが、しばらくすると更に痛さが増し、何故か筋力も衰え、杖無しでは歩けなくなってしまいました。
おかしいと思い再度病院へ行くと「ヘルニアではない」と診断され、母がどういう事なのかと主治医に問うと「レントゲンもCTにも何も異常はみられないし、原因はわからない」と言われました。
長い間受診していてそれはないでしょと思った母は「じゃあこのまま我慢しないといけないんですか？こんなに痛くて歩けなくなるなんておかしくないですか？」と尋ねたところ、主治医に「そんなに言うなら神経内科にでも行けよ！」ど怒鳴られました。「紹介状は書きませんから、勝手に行け」とも言われ、母は相当腹が立っていたと思うのですが、その場は我慢して後日他の病院の神経内科へ行きました。


神経内科を受診し、担当医に症状や事情を説明したところ
「考えられる病気は多発性筋炎か多発性皮膚炎です。すぐに検査をしましょう」
と言われました。
即日出来る採血などの検査をその日にし、後日他の病院に検査入院をし電気を体に通して反応を観る検査と、筋肉を採取し調べる為に摘出手術をうけました。
筋肉を採取するには皮膚にしか麻酔がかけられず、ほぼ麻酔無しでメスを入れなくてはいけません。太股からなので相当な痛みだったようです。

検査入院から退院し、神経内科から結果が出たと連絡があり直ぐに病院へ。
結果は多発性筋炎でした。
発症から時間が経っていて、かなり進行していました。後少し発覚が遅れていたら命に関わっていたと言われ驚きました。
あのままヘルニアと言われていたら…と思うとゾッとしました。

数日後から母の入院生活が始まりました。
その時の母は既に車椅子無しでは生活できなくなっていました。

即日プレドニン数100錠程の成分が入った点滴から治療は始まり、意識がもうろうとする日々が続きました。
後に経口投薬にかわり、リハビリもはじまりました。
みっちり３ヶ月入院生活を送りましたが、病状さほど変わらず、相変わらず車椅子のままでした。


多発性筋炎について
多発性筋炎は自身の筋力筋肉を自身で壊し破壊してしまう病なので、筋肉を傷つける筋トレはできません。
身体中あちこちで筋力が落ち、食べ物の飲み込みも上手く出来なくなり喉に詰まって咳き込んだりもします。

家に帰ってきてから、何とか自力で歩きたいと少しづつ少しづつ歩く練習をしていました。
１年後くらいには、何かにつかまりながらなら歩けるようになり、車椅子をおしながら歩いたり、ショッピングカートをおしながら歩いたり出来るようになりました。
これには少しホッとしました。
歩けないというのは私も体験した事がありますが、今までのように自由に行動できないのは相当なストレスが溜まります。

定期的に受診、血液検査をし、投薬治療も今でも続いています。
治療といっても治るものではないので、これ以上悪化しない為に飲んでいる、というのが正しいと思います。


そして現在ですが、母の腰の痛みは背中まで広がっています。
退院後と比べると痛みは増しました。
歩くこともだんだんと困難になってきています。
このまま徐々に筋力は落ちていき、近い将来は車椅子での生活になるのではと思います。


もっと早く見つかっていれば。
正直整形外科の先生には怒っています。
ですが、あの言葉がなければ他の病院へ、神経内科へ行っていなかった、と、２つの思いがあり複雑です。