先端巨大症を発症。周囲に顔の変貌を指摘されましたが、初期は自覚できませんでした。
カリロエ197 (30歳代・男性)
私は2012年に先端巨大症を発症しました。
初期症状として私自身は気づきませんでしたが、両親から顔の変貌が見られると言われ、近くの内科内分泌科を受診しました。
この病気の恐ろしいところは、自分ではあまりその症状に気付かないというところです。私は妻と高校時代からお付き合いをしていたのですが 、妻もその点については年を取っているせいで顔が変わったと思っていたようでしたが、年に数回会う両親からは会うたびに顔の変貌が目立つと、度々言われてはいたものの気のせいかもしれないと特に気に止めてませんでした。
そんな中父からアクロメガリー(先端巨大症)という病気があるということを言われ、検査を決意するに至ったのですが、血液検査をした結果、GH値が通常の人よりも高いことから、精密検査を受ける事を進められ、岩手医科大学附属病院を紹介されました。
岩手医大での精密検査の結果、先端巨大症である事がわかり入院、手術(経鼻的顕微鏡下手術)を受けました。
手術は鼻から脳の下垂体に出来た腫瘍(良性)を内視鏡を使用して摘出すると言うものでした。
手術後はICUに2日程入り感染症等が無いかを見てから一般の病棟に移り、計2.5週間程入院しました。
術後MRIと血液検査の結果、手術は無事成功しましたが、この病気は完治と言われた数年後に再発することがあるという事で、2016年現在でも定期的に病院に通い検査を行っています。
またこの病気は難病に指定されており、特定医療疾患受給者証というものを交付されることで医療費助成の対象となっていた為支払いは5000円程度でした。
病気の症状はわかりづらいものですが、顔が変形してきた手が太くなってきたなどの症状に自覚があった場合、内分泌科での検査をおすすめします。
私自身言われてからその病気を知ったのですが、振り返ると確かに症状はありました。
頭痛、指輪が入りづらくなるなど様々なものが該当しており、先端巨大症という病気を知っていたらと悔いるばかりです。これを見て少しでも多くの方にこの病気を知っていただけたらと思います。
2017/2/14追記
この病気は気づきが重要で早い段階であれば生活への支障を来す程の病ではありません。しかし、本人では気づきにくい病気であることからその症状事態がスルーされがちです。このレポートを読み自身あるいは家族、パートナーで同様の特徴が見られる場合は医師の診察をおすすめします。一人でも多くの方が早期治療に着手出来るための気付きを得られれば幸いです。
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