遺伝性の痣の病気「カフェオレ斑」治療法はなく、難病指定にも入っています。

何度か紹介して来た病気ですが、改めて詳しく紹介させて頂きます。


娘の病気は遺伝による痣の病気で『カフェオレ斑』とゆう病名が付いてます。

その病気は『難病』指定にも入っている病気で治療法は無いです。
この病気には何通りか有り痣だけで済む場合と他の病気を誘発する場合が有り、
差し支えない場所ならレーザー治療で痣が薄くできるか？消せる可能性は有るようですが
逆にレーザー治療で１ヶ所の痣を消したとします

その１ヶ所の治療で抑え込んだ痣は他の体の何処かに出て来るのです。(皮膚科の医者の説明)

この痣の特徴は『コーヒー色』からカフェオレ斑と付けられ成長すると共に増えたりします。

茶色い痣は数や大きさに関係して来ますが…
その個数や大きさによっては重大な病気を抱えてる場合も有り、手足、体、顔に5～6個以上、茶色い痣が有れば『レックリングハウゼン病』体に大きな痣がある場合は『アルブライド症候群』の可能性が
考えられていて『レックリングハウゼン病』は
遺伝性の病気で乳幼児の時は痣しか有りません。

症状的に出ると(断定は出来ない)言われているのが
神経性の腫瘍が出来たり骨、脳、目、内臓などに
影響が出る可能性が成長するにつれて出ると言われてます。(レックリングハウゼン病)

体のほとんどを占める痣の場合には
骨折、骨痛、骨変形など骨に異常や発達に影響を及ぼすと言われてます。(アルブライド症候群)

どちらの痣も進行や過程で病名が付いてますが…
ハッキリとした事柄は言えず体に痣が見られたら早めに皮膚科へ受診する。

娘の場合も生後３ヶ月くらいから痣が出始め健診の際に言われた言葉は『レーザー治療で痣が消えます』そう断言を医者から言われて信じて疑いませんでした。しかし成長するにつれて痣が増え始め
顔、首輪にポツポツと見えて来て皮膚科へ受診すると『痣を消せる治療法は無いです。仮に薄くできたとしても他の場所に出る可能性が有ります。』と
言われました。ショックの思いしか有りませんが…

辛いのは親ではなく子供なので成長を見守ると共に
今後『出るかも知れない病気』に対して対向できるよう教えて行く病院に掛かる大切さと思っています。

娘は今年11歳で『軽度知的障害』者ですが元気にしてます。
ただ、やはり成長は他の子より遅く乳歯も有り、細身で身長体重は増えてはいますが
見た目は小学三年(9歳)ぐらいに見られます。

視力も落ちてメガネっ子でも有ります。
これから皮膚科、整形外科の受診も受けて行こうと思っています。

カフェオレ斑は難病指定には入ってますが先に
紹介した病気(症状)病名など付かなければ医療費等の免除(軽減)も受ける事が出来ないのも有るのと
他の思いもあり今回は改めて紹介しました。


言葉足らずな面も有りますが『疑いある』痣が見られたら早め皮膚科へ受診して下さい。

参考になれば幸いに思います。