線維筋痛症と診断され1年。難病だが特定疾患に認定されない現状。

線維筋痛症と診断がついて、1年が過ぎました。
治療の方は、トラマールカプセルを最大量で、一日4回で３カプセルずつ。
副作用は、吐き気・便秘・体重増加などです。
吐き気や便秘は薬で緩和していますが、体重の増加がどうにもなりません。
あまり食欲はなく、一日一食のときもあるのですか、体重は増えるばかりです。
もともとは、４０Ｋ～４２キロのやせ気味の身体がここ一年で２０キロ増えてしまいました。
病院の先生は、『運動しなさい』とおっしゃいますが、１０分自分のペースで歩いただけでもその後の痛みが、とてつもなく痛みます。
確かに運動は大事だとは思いますが、運動した後の言い知れない痛みとはどのように付き合っていけば良いのか今はわからず、家の中での行動に限られてしまっています。

リリカカプセルを一日４回１カプセルずつ処方されてからは、これでも動けるようになった方なのです。

現在は、この２種類の薬に期待するしかありません。
「トラマールセット」という線維筋痛症の痛みどめの薬もありますが、私はまだ服用したことがありません。

線維筋痛症の特効薬が１日も早く使用できるようになることを願います。

治療には、薬代だけでもものすごく負担に感じます。
特定疾患の種類が十何種類か増やされましたが、望み叶わず入りいませんでした。
せめて、経済面だけでも国の協力があると精神的な負担がなくなるのですが、とても残念でした。
特定疾患の三大条件　「治療が極めて困難」「原因不明の病気」あと一つが思い出せませんが３つの条件に該当しているにもかかわらず、国は何の補助もしてくれません。
今夏、また更に１００以上難病疾患を増やすとの事ですので、きっと収入などの条件付き
にはなると思いますが、期待しています。

障害年金も申請しましたが、あまり例のない病名で、知らない医師すらいる病気なので、
病気の大変差や苦痛、治療にかかる経費の負担などが周知されにくく、残念な事に取り下げにされてしまいました。

線維筋痛症が「難治症の病気」だと認めていただけるまでには、まだまだ時間がかかりそうです。