原因不明の(特発性)脊髄炎による手足のしびれと痛み。現在は四肢困難、歩行困難です。

私が手の指先しびれと痛みを感じ始めたのは、2016年５月頃です。
かかりつけ町医者の先生に言い始めました。
当時、軽い糖尿病、高血圧、高コレステロールの常備薬をもらっていました。

だいぶんご年配の先生は、手のしびれと痛みに関しては、何も答えてくれませんでした。

数ヶ月後の2017年1月頃、手と同じようなしびれと痛みが足の指先にも。
何ヵ月もかかりつけの先生に訴えてきて、足の指先のも同じように訴えました。

数ヶ月自動車の運転をしましたが、運転するたびにハンドルを握る手に力は入らず、足はぶるぶる震えて、顔には痛さから脂汗をかいていました。

町医者の整形外科は二軒、脳神経外科にも行きましたが、首のレントゲンを撮るだけで、何ともないと痛み止めの薬が出ました。リリカという薬でしたが、全然痛みとしびれはとれませんでした。

鍼お灸、マッサージを転々としました。

この時点で、私は不安でいっぱいでした。

数ヶ月後の10月、近くの総合病院の整形外科に行きました。
首のレントゲンでは、もちろん異常なし。
次に、MRIを撮りました。
これからが、始まりました。
首の脊髄に、白い影が写っていました。
整形外科の先生は、「癌かもしれない。当県では、治療などは出来ない」
「念のため、MRIの造影剤を使って検査してみましょう」
そう言われ、頭は真っ白で、身体は震えていました。

造影剤使ったMRI検査の結果は、幸いなことに、癌ではありませんでした。

そのあと、神経内科に回されました。
そこの先生は、首をかしげながら首の脊髄の造影剤使ったMRIの画像を見ながら
「視神経脊髄炎(難病)、多発性硬化症(難病)、糖尿病からくるもの、または、それ以外」と説明されました。

今まで聞いたことのない病名でした。
先生がメモに書いてくれた病名を、家に帰ってから検索しました。

毎日毎日一日中続いた手の指先、足の指先のしびれと痛みに、光がさしました。

そして、10月は検査のために毎週通いました。
10月20日頃、先生から２週間から長くて１ヶ月の検査治療入院の話が出て、大丈夫ですかと聞かれ、私とずっと付き添ってきた娘は、はいお願いしますと答えました。

入院は、11月の始めからと決まりました。

最初は、ステロイド点滴を三日間を二回しました。
副作用で、顔はパンパンに膨れムーンフェイスになりました。
残念なことに、私の痛みとしびれに変化はありませんでした。

先生の説明で、免疫グロブリンという点滴があると言われました。
私と娘は、神様にすがる想いで、お願いしますと答えました。

数日後、５日間の免疫グロブリンの点滴が始まりました。
ずーんと頭が痛くなりました。
長い長い５日間でした。
結果は、やはり変わりませんでした。

採血検査をして、
「エイズや癌の疑いはない。大丈夫」と先生に言われました。
そうなんです。
とても危険な点滴、免疫グロブリンでした。
もちろん、点滴する前に先生から説明を受けていました。

点滴以外の時間は、リハビリもしました。
例えば、左手の親指と人差し指をくっつけると離れてくれません。
その頃には、お箸は持てませんでしたから、お箸を持って、豆やスポンジなどを挟むリハビリもしました。
歩くリハビリもしました。
痛くて痛くて、リハビリにはなりませんでした。
リハビリで良くなったところはありませんでした。

もちろん、造影剤使ったMRI、CT、採血は何度もしました。

免疫グロブリン点滴の数日後、痛み止の飲み薬を始めました。
翌日身体が赤くなり、徐々に数日で身体中に広がり、赤いぶつぶつが出来て、痒くて、辛かったです。

この頃には、入院して２週間は過ぎていました。

皮膚科にかかり、塗り薬をもらいました。
ひどい薬疹でした。

約10日間ほどで、薬疹は治りました。

ステロイド点滴をしたあと、すぐにはステロイドは止めれないそうで、飲み薬を飲んでいました。
ステロイドは、免疫力を落とすのです。

薬疹が終わったと思ったら、インフルエンザにかかりました。
インフルエンザの高熱より、手足のしびれと痛みのほうがひどく、辛かったです。

12月23日に退院したいと、先生に訴えていました。
もう40日以上入院していました。
私の希望通り、その日に退院が決まりました。
退院する数日前から、リハビリの先生や、退院したあとのケアの話しの担当の人、師長や、入院時から担当だった看護師さんなど、インフルエンザなのに、たくさんの人が話しに来ました。


退院日が決まっても、その退院日になっても、私の手足のしびれと痛みは変わっていませんでした。
入院時もずーっと付き添っていてくれた娘が帰ったあと、涙が止まりませんでした。

その入院中、
私に合う痛み止の薬はもうない
と、私の病室に来て、私の希望を奪い取った薬剤師の先生の言葉はきつかったです。

そして、私についた病名は【特発性脊髄炎】
原因不明の脊髄炎。
難病ではありませんでした。
難病ではないのは何故？という気持ちでいっぱいです。

そして、私についた肩書きは、【重度身体障害者】【身体障害者2級】

四肢困難、歩行困難。

今まで生きてきて、一番長い入院生活でした。
一番たくさん検査しました。
一番たくさん点滴もしました。
一番たくさんお薬も飲みました。

退院してから、約7ヶ月。
ようやくわかってきました。
この毎日毎日一日中続く手足のひどいしびれとひどい痛みと、一生付き合っていかないといけないんだなぁと。

私には相談員さんが付き、家にはヘルパーさんが来ています。

家の中では10歩ぐらいなら歩けていた足も、寝たきり生活で筋力が落ちたのか、痛みが増したのか、今は四ツ脚杖の申請中です。

立っていることが出来ず、お風呂場に手すりも申請中です。
介護用椅子に座って、シャワーをします。
手足にお湯がかかると、とても痛いので、怖いです。

寝たきり状態から起き上がるときは、つかまり台につかまり、何とか起き上がってます。
外出は、ほとんど病院だけで、その外出時は介護者付き車椅子です。
自分では、車椅子を手でこげません。

何が始まりで、何が終わりなのでしょう。