生後直後に声門下狭窄症。1歳過ぎてスピーチバルブの練習が始まりました。

予定帝王切開で37週で誕生した息子は、肺に羊水が入り多呼吸で救急でNICUへ入院。
呼吸をするために口から気管へ管がいれられたが、咽への刺激とウィルスで炎症したせいで、抜くと呼吸が苦しくなり管を抜くことが出来なくなりました。
病名が分かったのが2ヶ月の頃で、気管切開をしなければ退院が出来ないし、咽に入っている管が抜けてしまうと呼吸が出来ずに死んでしまう為、抱っこすらさせて貰えませんでした。
搾乳してお見舞いへ行き、動かないようにがんじからめに縛られている息子のおでこをなでなでする毎日でした。
3ヶ月になり、気管切開出来る病院へ移つり手術をうけ、ようやく4ヶ月で緊急事態の場合の対処法や日常のケアを教わり自宅に帰ることが出来ました。
しかし、生後直後からずっと管が入り気管切開をした状態なので、鳴き声が聞こえません。
じたばたして、顔はくしゃくしゃで涙を流しているのに、鳴き声が聞こえません。
1歳過ぎてスピーチバルブの練習が始まりましたが、なかなかスピーチバルブをカニューレにつけさせてくれません。
息子は、スピーチバルブを抜いて放り投げてしまいます。
現在2歳3ヶ月、2度カニューレに痰が絡みつき、詰まって死にそうな思いをしました。
気管切開をして吸引が必要な医療ケア児です。
吸引出来るのは、家族の人か、医師か看護師と決まっています。
看護師の補助が必要なので、これから先、入園・入学出来るところは、どこになるのか？不安の毎日です。
成長とともに狭窄部分が広がり自然と空気が通るようになって、気管切開を閉じることが出来ることもある。と聞くが息子の場合ぱつんぱつんに、狭窄部分が腫れているため、どこかのタイミングで静岡のこども病院を紹介していただいて、手術して広げることになりそうです。
まだまだ、長くかかりそうです。