はじまりは喉の異常な渇きと簡易疲労で、シェーグレーン症候群。

ドライマウスを100倍酷くした症状がでるシェーグレーン症候群。
まさか、自分がそんな病気にかかるとは？今から10年前、それは、風邪を引きがねに発症した。

私は44歳まで健康でした。働きすぎ、ストレスつまり環境因子が加わり発症。遺伝子も家系も膠原病はなし。

喉が異常に渇き、夜中、冷蔵庫まで無意識に這っていき、アイスを３つ食べてしまうくらい、かわく。
糖尿はありません。
健康診断は正常、街医者では更年期障害か鬱病でかたずけられた。
諦めずに何ヵ所も受診し、2007年9月に順天堂大学お茶の水病院の膠原病内科でわかりました。
抗核抗体はマイナス、SS-B抗体がプラス。CRPマイナス。
血沈マイナス、唾液ガムテスト＋、涙テスト＋

さらに、唾液シンチグラム(唾液腺を造影剤で映します、痛くないです。腕の静脈から造影剤をいれて、顎の下を撮影するだけ。)で、唾液腺が破壊されていました。

その半年前、予兆あり。2007年１月風邪をひき治らず、口の中に口内炎ができた思った。
チョコラBBでは治らず、耳鼻咽喉科にいくと、帯状疱疹が口の中に広がり激痛。バルトレックス500で叩きました。
それが全ての始まりでした。帯状疱疹は産まれて初めて。
複数回繰り返しました。通常、一生に一回といわれますが、当時、その常識を覆した。今は予防接種があります。

そのあと、疲れやすく、仕事中、居眠りがでたり、娘の大学の入学式に歩くのに、簡易疲労。すぐ疲れて腰が痛くなる、電車を待つのも杖が必要なくらいになりました、

関節リウマチは、マイナスでしたが、シェーグレーンとわかった半年後に関節リウマチもプラスになりました。
どちらが後になるか人により違います。

膠原病は、１つではなく、複合して合併していきます。順天堂では、毎月受診サラジェン5ミリを１日3回、ザリベート人工唾液をスプレー、
サラジェンの副作用は、汗だくになり、冬でも着替え６回。
これは唾液を出すために刺激するので、汗がでるのですよ。

飲み方として、食後すぐだと、副作用はなし。空腹だと激しい。逆をいうなら、サラジェンに慣れてしまい、唾液がでなくなったら、「空腹時には飲まないでください。」と書いてありますが、自己調整します。食後一時間など。
話はもどり、膠原病いくつも持っていますが、始まりが私の場合、シェーグレーンでした。
ドライマウスと間違えると治療異なります。
さらに、ステロイド内服5ミリを飲むようになりました。

シェーグレーンで発熱37度五分でるようになったため。炎症反応CRPは、マイナスでしたから、順天堂ではステロイド内服はでませんでした。

獨協大学埼玉医療センター(越谷駅)に当時、皮膚科に膠原病をみる名医がいらして、私はそちらに移りました。
シェーグレーンは、ばかに出来ません。肺をやられてしまう人もいます。関節リウマチも別のレポート出しますが、レミケード受けました。早くに治療をすると関節破壊しません。

獨協大学埼玉医療センターにいらした膠原病の名医は、2011年4月に、国際医療福祉大学西那須野に移動されました。
私は新幹線で先生を追いかけて、その後、６年通院しました。
最近は、橋本病でいけなくなりました。
シェーグレーンだけなら、東京都内、全国どこでも診てくれる先生はいます。
膠原病全部を診られる先生はなかなかいません。
国際医療福祉大学病院、西那須野、新幹線で那須塩原下車、病院いきのバスありますから、お薦めです。毎日先生はいません。新患は紹介状もち受診です。

わたしが、肺をやられず生きていられたのは、皮膚科の大塚教授のおかげです。
全国から患者さん来ていますよ。
皮膚科の膠原病の教授です。東大病院に入院したときも、かなり有名でした。隠れ名医です。強皮症の金沢大学、竹原教授の推薦班の先生です。幹事は、日本のトップ東京大学の皮膚科、浅野先生です。浅野先生も知っている先生ですので。

米国リウマチ学会の会員でもありました。

お薬は採血、投薬で三割負担で一万。私の場合、強皮症から合併したので、途中から認定され、公費負担で治療が受けています。(自己負担は世帯の収入により三万迄)

採血だけでは、新規の認定は通らないです。詳しい認定基準は公式ベージをご覧下さい。

シェーグレーンは生涯治らないばかりか、年をとると余計酷くなり辛いので、きちんと検査し治療しましょう。
目も、開かなくなります。人工涙や軟膏を目にいれてます。

眼科は、獨協大学埼玉医療センターに通っています。
ステロイド内服から、眼圧上がり、緑内障にもなりますので、眼科受診は必須です。