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NICUで判明した先天性難聴。補聴器とうまく付き合う我が3歳の息子。

manamama  (40歳代・女性)

54views 2017年12月08日投稿 1votes 0comments

出産翌日に、息子はNICUに搬送になりました。
哺乳がわからず、また、呼吸もさぼるときがあるとのこと。

早産ではありません。37週、3700グラム!で産まれて安心してましたので、相当なショックでした。

NICUでは、ありとあらゆる検査をしてくれました。MRIやエコーや血液検査、脳波の検査…その中ではっきりわかったのが、難聴とのことでした。

里帰り出産だったため、小児の難聴に詳しい大学病院を紹介され、すぐにかかりました。
ABRという、脳波をつかった詳しい聴力検査をすると、右耳が90デシベル、左耳が50デシベルという結果でした。
手話は必要ないけれど、補聴器は必要というラインです。

生活の中で、ラトルなどのがらがらの音には反応しますし、あまり難聴とは感じない育児でした。ただ、小さな音は聞こえませんので、夜は無音の世界が怖いのか、いきなりぎゃぁぁぁと大泣きすることが多かったです。はっきりした声でなだめながら、背中やお腹をさわって落ちつかせました。

生後5か月から補聴器をつけ始めました。
耳かけ式の一般的な補聴器は、たっちやあんよができてから、とのことで、イヤホンのような、ベビー形補聴器です。
補聴器本体を入れるワッペンは、フェルトで自作しました。
この、ベビー形補聴器、周りから珍しいため、かなり話しかけられたりして、ちょっとブルーな気持ちになることがありました。
「こんなちっちゃい赤ちゃんからイヤホンで音楽聞かせてるなんて」
「英才教育でもして聞かせてるの?」など…
それでも、ちゃんと装着して、たくさんの音をきかせようとでかけましたし、児童館や子育てセンターでも自己紹介の際に自分から伝えました。

あんよするようになり、耳かけ式になったとき、「これなら、だれが見ても補聴器だとわかってもらえる」と、ほっとしたのも事実ですが……
本人も、補聴器を嫌がり1日に30回以上はずす時期もありましたが、もう、身体の一部のように受け入れています。

現在、三歳。難聴以外にも、全体的な発達の遅れがある子ですが、2語文で会話するようになり、うれしい限りです。
子音の聞き取りや発音が難しいようで、まだ、母音中心の発音も多いですが、私には理解できますし、NICUでどんぞこだったときに比べたら、今は本当にうれしいです。

できたら、本人のきこえてる世界を自分が体感できれば、もっと理解できるのに、と、むずがゆく感じることはあります。
これから、集団の中で成長するにつれ、細かい部分での、聞き取りづらさなどがでてくるかと思います。

家族として、全力でサポートするつもりです。

先天性難聴の赤ちゃんが産まれたママたちの参考になれば、幸いです。一緒にがんばりましょう。

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