NICUで判明した先天性難聴。補聴器とうまく付き合う我が3歳の息子。
manamama
(40歳代・女性)
| 病気 | 先天性難聴 |
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出産翌日に、息子はNICUに搬送になりました。
哺乳がわからず、また、呼吸もさぼるときがあるとのこと。
早産ではありません。37週、3700グラム!で産まれて安心してましたので、相当なショックでした。
NICUでは、ありとあらゆる検査をしてくれました。MRIやエコーや血液検査、脳波の検査…その中ではっきりわかったのが、難聴とのことでした。
里帰り出産だったため、小児の難聴に詳しい大学病院を紹介され、すぐにかかりました。
ABRという、脳波をつかった詳しい聴力検査をすると、右耳が90デシベル、左耳が50デシベルという結果でした。
手話は必要ないけれど、補聴器は必要というラインです。
生活の中で、ラトルなどのがらがらの音には反応しますし、あまり難聴とは感じない育児でした。ただ、小さな音は聞こえませんので、夜は無音の世界が怖いのか、いきなりぎゃぁぁぁと大泣きすることが多かったです。はっきりした声でなだめながら、背中やお腹をさわって落ちつかせました。
生後5か月から補聴器をつけ始めました。
耳かけ式の一般的な補聴器は、たっちやあんよができてから、とのことで、イヤホンのような、ベビー形補聴器です。
補聴器本体を入れるワッペンは、フェルトで自作しました。
この、ベビー形補聴器、周りから珍しいため、かなり話しかけられたりして、ちょっとブルーな気持ちになることがありました。
「こんなちっちゃい赤ちゃんからイヤホンで音楽聞かせてるなんて」
「英才教育でもして聞かせてるの?」など…
それでも、ちゃんと装着して、たくさんの音をきかせようとでかけましたし、児童館や子育てセンターでも自己紹介の際に自分から伝えました。
あんよするようになり、耳かけ式になったとき、「これなら、だれが見ても補聴器だとわかってもらえる」と、ほっとしたのも事実ですが……
本人も、補聴器を嫌がり1日に30回以上はずす時期もありましたが、もう、身体の一部のように受け入れています。
現在、三歳。難聴以外にも、全体的な発達の遅れがある子ですが、2語文で会話するようになり、うれしい限りです。
子音の聞き取りや発音が難しいようで、まだ、母音中心の発音も多いですが、私には理解できますし、NICUでどんぞこだったときに比べたら、今は本当にうれしいです。
できたら、本人のきこえてる世界を自分が体感できれば、もっと理解できるのに、と、むずがゆく感じることはあります。
これから、集団の中で成長するにつれ、細かい部分での、聞き取りづらさなどがでてくるかと思います。
家族として、全力でサポートするつもりです。
先天性難聴の赤ちゃんが産まれたママたちの参考になれば、幸いです。一緒にがんばりましょう。
先天性難聴に関連する病院口コミ
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子供が先天性難聴の為、定期的に耳鼻科に受診していました。担当の先生がとてもざっくばらんの先生で子供が5.0 蓮 社会福祉法人恩賜財団済生会支部山口県済生会下関総合病院(山口県 下関市)
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[症状・来院理由] 子供が難聴の可能性があり、出産直後から定期的に受診。 [医師の診断・5.0 Caloouser62754 学校法人帝京大学 帝京大学医学部附属病院(東京都 板橋区)
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大きな病院に行くとどうしても 待ち時間が長い事が一番の難点ですが ここは基本的に待ち時間が短く感じま4.5 蓮 美祢市立病院(山口県 美祢市)
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ここは行ったことがない科がないほどよく行きます。大きな病院で待つことは待ちますが、国立だけあってしっ4.5 ciraco87 独立行政法人国立病院機構 弘前総合医療センター(青森県 弘前市)
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ここに書いていいのか分かりませんが、今年の4月に耳鼻咽喉科の手術を受けるため県外から入院しに行きまし4.5 春2 東北大学病院(宮城県 仙台市青葉区)
