難病認定されない難病:線維筋痛症。診断基準も曖昧で、治療法も人それぞれ。
めい
(30歳代・女性)
| 病気 | 線維筋痛症 |
|---|---|
| 製薬 | リリカカプセル25mg |
27歳の10月(現在29歳です)、両脚に違和感(ムズムズしたような感じや、力が入らない感じ、小麦粉が詰まって重たいような感じ)や痛みを感じはじめ、整形外科を受診。リウマチではないと言われ、「処置はありません」と言われました。
その後レントゲンで首の骨の異常(逆S字ですべり症)が見つかりましたが、これは特に上記症状に影響していないようでした。
整体にも通いましたが改善されず、12月~どんどん痛む部位が広がっていきました。
ネットで症状を調べると「線維筋痛症」(原因不明で身体が痛む病気)が当てはまるように感じたので、この病気を扱う病院を受診、「慢性疼痛」(原因がはっきりしないのに慢性的に身体が痛む)と診断されました。
その後も心療内科やペインクリニック、神経内科を受診、整体や鍼灸にも通いマイクロ波(医療用で56万円)も購入しましたが、これら全て全く効果なしでした。
ペインクリニックで線維筋痛症と診断され、本格的に痛みをとるための処置(薬の処方や、イオンの機械に薬を添付し身体に染み込ませる治療や、ブロック注射)などもしましたが、これも効果なしでした。
薬に関してはたくさん使ってきましたが、今思えば薬も全く効果なしか、副作用が強く出るかのどちらかでした。眠気が強かったり、精神的におかしくなってしまったり、とにかく具合が悪くなってしまうようなものもありました。
線維筋痛症は診断基準も曖昧で、治療法も人それぞれ。
確かに身体が痛いのに、一般的な検査では原因不明。痛みから解放されたいあまり、ネットで色々調べてはドクターショッピングを繰り返します。日本では難病認定もされていないため、治療に多額のお金を費やし、にもかかわらず思うように身体が動かないため仕事をすることもできず・・・。
意識のある間中ずっと全身が痛むことに加え、「いつ治るのかわからない」「一生治らないかもしれない」という恐怖、症状の悪化はわかるけれど、改善は全く見られないことへの不安。。。精神的にもどんどん追い詰められていきます。
線維筋痛症患者の死因は自殺が最も多いと言われています。
最近レディ・ガガさんも線維筋痛症であることを公表し、世界中にその名前が知れ渡りました。より多くの人が知ってくれることと、より研究が進むことを期待します。
