何万人に１人の確率。急性痘瘡状苔癬状粃糠疹で全身に発疹。

初めての発疹は中学２年でした。
腕に１箇所虫刺されのようなぽつっとした赤い発疹。
ちょっと痒いなぁ～。でもなんのこともないと思っていました。
が、１週間たっても直らず、少し心配でしたが赤くなった発疹の真ん中に蚊にさされたようなポチっとした小さなかさぶたがあったので、やっぱり蚊にさされたんだなと思いました。

しかし、同じ発疹が脚や腕に数個現れるようになったんです。

発疹は５mm～大きいもので2cm
痒みだけですが、発疹はその大きさのままかさぶたとなり、そのかさぶたが取れるとその皮膚には跡が残るようになりました。

それでも私は、大きな病気だったらと不安になり、家族にも誰にも言えず、手洗いうがいの徹底や、歯磨き、体を隅々まで洗うなど手を施しましたが、その発疹はどんどん増え続け、ピークは200個以上。
思春期の私は、夏でも長袖を着て、肌を隠すようになりました。

恐怖もピークになり、地元の皮膚科に通うことを決意しましたが
地元４件の皮膚科では病名も不明のため一般的な塗り薬のみの処方でした。
症状は全く変わらず、発疹は性器や顔にまで出るようになった時には愕然としました。

当時はインターネットの情報も少なく、紹介状をもらい電車を使って大学病院に通うことに。
大学病院でも原因などが分からないが、喉が弱いというところから、ウイルスが入ったのでは？と診断されてうがい薬をもらうようになりました。
薬とは別に、発疹は数十個に減りつつも
発疹してしまう症状は変わらず、高校生になっても通院していました。


そんなある日、病院側から研究用にと細胞切除を要請されて発疹の一部を切除。
（そのときの傷跡は10年たった今でも残っています。）
思春期ながら、全身の発疹だったので裸の写真も撮られました。
これで、私のように悩んでいる人の力になれればと思ったのは今でも覚えていますが。



そして大学病院から言われた病名は

急性痘瘡状苔癬状粃糠疹

当時で、数万人に１人しかかからない病気だと言われました。
なぜそれに自分が…と思いましたが、この治療法は解明されておらず完治させる術はないと言われて、数年間の通院にも疲れた私は通院をやめることにしました。

それから大人になり、蕁麻疹を発祥することになってはしまったものの、急性痘瘡状苔癬状粃糠疹は３年に１個できるレベルになり、もう回復したように思っています。

今回、こちらのレポートを書くにあたって病名を検索しましたら
病気については情報が少なく、時間の問題のようで、未だ解決策がないようです。残念ながら…


最後にこの病気で分かったのは、セカンドオピニオンを数件続けても解決しないようなら大きな病院にかかるのが一番と言う事です。
大学病院で言われたのは、それまでの処方箋は全くの無意味だったようですから。