いくら寝ても疲れがまったく回復しない。「筋痛性脳脊髄炎」と診断されました。

私は、28歳のとき、水疱瘡に感染、31歳、疲労感・倦怠感が回復しないと感じる。36歳、疲労感、疲労回復のされない不眠、背中の筋肉痛がひどくなり起きられなくなり退職。年齢と共に頸の後側の痛み、多発する唇ヘルペス、関節痛、日中の眠気、手のひら足の裏からの異常な量の発汗、臭い、音、光に対するストレス感とたくさんの症状がでました。29年間は、どこの医療機関に行っても特に異常なしとの診断でした。
今年(2017年)発症の引き金となった水疱瘡から30年目の真実が、国立精神・神経研究センターでＭＲＩ検査にて脳に炎症および萎縮を確認。免疫学の医師によって「筋痛性脳脊髄炎」と診断されました。研究用に血液を提供しました。
筋痛性脳脊髄炎は、高熱をともなうウイルス感染後、高熱・ウイルス炎症が治まった後も、自己免疫の活性状態が収まらずいろいろな不調が次から次に起こる疾患のようです。自己免疫の活性がなぜ続くのかについて世界でまだわかっていません。筋痛性脳脊髄炎は、自己免疫、神経、内分泌系が複雑に絡みあった重篤な疾患です。
私は、水疱瘡が筋痛性脳脊髄炎の発症の引き金となって今年で30年、やっと体調不良の原因となっている病名にたどり着けました。筋痛性脳脊髄炎の患者は3人に１人が寝たきりとなる。重篤な疾患にもかかわらずニホンの医療機関でほとんど知られていません。病名にたどり着くのに私が、30年もかかった理由は、ニホンの健康保険で受けられる検査では、すべて正常な値がでます。ＭＲＩ画像を観て脳の炎症、萎縮を確認できる医師がニホンに数名しかいない。もっとわかりやすく写し出されるＰＥＴがニホンに2台しかない現実。医師自体が、筋痛性脳脊髄炎の知識がないため、健康保険での検査に異常が見られないとそこで、異常なしで終わる。数年前までは、筋痛性脳脊髄炎と言わず、「慢性疲労症候群」という病名だったことで、単なる疲労と誤解され病気扱いしてもらえない。病名の診断を受けることなく、寝たきりとなり何もなすべなく苦しんでいる患者さんがたくさんいると思います。現在も専門医でも慢性疲労症候群と呼ぶ医師もたくさんいる。患者の私としては、誤解を受けやすい慢性疲労症候群ではなく、「筋痛性脳脊髄炎」と言ってほしいです。
治療薬は、まだ世界にありません。ノルウェーでは、筋痛性脳脊髄炎に有効とされるリツキシマブ（抗がん剤）の治験を行っています。
私は、症状を和らげるため、サインバルタ、ノベルジン、八味地黄丸、ビタミンＢ12。睡眠改善にトラゾドン、アモバン、ロゼレム。睡眠時平均100回以上起きていた覚醒が3つの服用によりほぼなくなりかなり睡眠が改善されました。
抗酸化力のサプリメント　コエンザイムＱ10（カネカ）、αリポ酸、天然型ビタミンＣ、ブロリコを服用。
上咽頭の炎症を改善するため、朝晩、サーレＳを使って鼻うがいをしています。
サプリメントは、実費のため毎月高額な医療費がかかりたいへんです。