血栓が勝手に出来て脳の血管に詰まる抗リン脂質抗体症候群

３年前の７月末に発症しました。ちょうど仕事のお昼休みの食事中に突然視野がどんどんなくなっていき右半分が全く見えないくなっていきました。両目で見て、間半分全く無くなり、風景がぶった切ったようでした。瞬間、あ、脳で異常が起きてると思い、声は出せるのか、ろれつは回るのか、手先は動くか、脚はどうかと、自分で確認したうえで、救急車を呼ぶ前にという、電話番号を携帯に入れていたので電話しました。即、その電話先の看護師さんが救急車を手配してくれて、運ばれました。CT,MRIと次々に撮りました。そうこうするうちに、視野が戻り、見えるようになりました。そこも大きな脳専門の病院でしたが、その場では、異常がないとの診断でした。が、翌日、国立循環器病センターに行ってくれとのことで、行くことになりました。なんと、即入院になりました。そこでは、一過性脳虚血発作の診断がついたのですが、一回目に起きた症状は全くですで、検査検査ばかりされました。私は、２０年以上ピルを飲んでいたので、それが素因になったのではないかという感じだったのですが、血液検査の結果、抗リン脂質抗体症候群という、聞いたこともない名前を先生から告げられました。どうも、その病名は、難病指定らしく、とても厄介なものだったのです。静脈動脈関係なく血栓が行くものですから、どこで詰まるかわからないのです。私の場合、脳こうそくの跡形もなく、きれいなものでしたが、今回の症状から見て脳に血栓が詰まったので明らかでした。あんなにも間半分に見えなくなるものなんだと、自分が一番驚いていました。
結局、根本的に治療がないので、アスピリンを飲みました。
一年近く飲みましたが、今は飲んでいません。
半年に一度は、MRIの検査をしていましたが、異常がなく、たまにまた、半分視野がなくなるという発作的なことはありました。
今は、４か月に一度の血液検査と一年に一度のMRIぐらいです。
しかし、場所時間を問わず、突然見えなくなる症状はとてもつらく、不安になります。脚で血栓が詰まる場合もあるし、肺に最悪血栓が詰まると、即死亡になる場合もあるので、すごく怖いです。