弟の膠原病 小児リウマチ 「若年性突発性関節炎」現在は寛解しています。

私の弟の病気は若年性突発性関節炎です。
20年以上前は小児リウマチと呼ばれていました。

弟、小学一年生のとき～現在までをまとめて記入します。

発覚前は関節痛から40度の発熱、体に赤い発疹
風邪かなと思ったのですが、発疹を見て慌てて病院に行きました。
高熱だった為、即日入院。
検査という検査を全てしました。骨髄液も採取して調べました。
小学一年生の子供が背中から骨髄液を採られるのは、相当な苦痛だったと思います。叫び声が病院中に響くほどでした。

どの検査をしても病名がわからず、40度以上の発熱と平熱まで下がるというのを一日に何度も何度も繰り返し、関節痛で体が動かせない日々が半年続きました。

半年過ぎた頃、祖母が、ある本に弟と症状が似ている病気をみつけ先生と話し合いをし、その検査をしました。
祖母が本で調べた病気こそ、弟が患った病気でした。
病名は「小児リウマチ」
入院して半年以上経ち、やっと治療が始まりました。
薬はプレドニン、一日15錠
ムーンフェイスだけに留まらず、体も風船のように膨らみました。

学校に行かないといけないと言う事で、入院しながら学校に通える病院に転院しました。
そこは親元から離れ、食事以外は何もかも自分1人でしなければならない施設です。
家に帰れるのは週末一日のみでした。
そこで三年間入院。
小さいながらよく頑張ったと思います。

退院してからも定期的に通院し、プレドニンは一日1錠を三年間続けました。
そこから半錠、4分の1と減らしていき、何年もかけながらですが、やがて薬を飲まなくてよくなりました。

退院してからも発熱を繰り返したときもあります。
体調はすぐれず、学校にも毎日は通えませんでした。
中学校に上がっても、なかなか学校には行けず、本人も辛かったと思います。


今は寛解状態ですが、またいつ再発するかはわかりません。
原因不明の病気の為、治す薬はありません。
病気とは一生向き合っていかなくてはいけませんが、30歳を超えた弟は社会人としてしっかり生活しています。

私達家族全員が膠原病なので、遺伝している可能性が高いと病院で言われました。
将来できた子供にも遺伝したら...なんていうと弟は「そんなん、なったらなったで考えるし、僕が経験してるからどうしたらいいかわかるし大丈夫」
と言っています。
難病でも前向きでいる事が、病気を再発させない良い薬なのかもしれません。