14才で脊髄空洞症と判明。手術から9年、昨年出産もできました。

14才の時に脊髄空洞症と判明しました。

初めの症状は右手の甲に発疹、痒いのではなく痛かったので変に思い皮膚科を受診。
皮膚科では塗り薬だけで、痛みの方で整形外科に行きました。
そこの先生が私の症状を見てピンときたようでMRIを撮るようにいわれ、その結果脊髄空洞症であるとわかりました。

脊髄空洞症は難病指定の疾患で友の会があったので連絡をしたところ、慈恵医科大学 脳外科の安部教授をご紹介していただきました。
脊髄空洞症をずっと専門に手術をしており世界屈指の技術なので教授にお任せすれば心配はないと言われました。

手術は大孔減圧術というものをしました。
小脳の手術で細かい技術が必要ですが、とても綺麗にしてくださりました。

手術をしてから今年で9年経ちます。
脊髄で右手に伝わる神経を痛めてしまっていたので、右手にしびれ、神経痛、温痛覚麻痺が残りましたが、悪化することなく現状維持できています。

昨年出産をしましたが、空洞症の関係でトラブルが起こることもなく普通分娩で出産することができました。

ペインクリニックで処方されたトラマールという薬が私にはあっており、今は痛みと上手く付き合いながら普通の生活を送れています。