全国の重症筋無力症の口コミ（7件）

最初、飲食も儘ならず食べると呼吸が出来なくなったり、喉に物が詰まり易くなったり、唾液が大量に出たり、声を発する事が出来なくなりコミュニケーションも取れず会話は全て筆談でした。耳鼻科にもかかり治療してましたが全く改善されず、人と会話が出来ないので不安でした。ネットでいろいろ調べても当てはまる様なものは何件かあっても確かじゃないのでアテにならず…その日は、たまたま姉とLINEしていて突然呼吸困難になり救急車を呼んで貰いました、最初に搬送された病院では処置出来ず次に搬送された病院で処置を受け命を救われました　それと言うのも自分で呼吸する事が困難で人口呼吸器に繋がれてたそうです

平塚市民病院のICUで目を覚ますまで意識が全くありませんでした。救急搬送されて1ヶ月近くICUで治療を受け、一般病棟に移って直ぐに退院出来ました。治療はグロブリン治療、リハビリでみるみる回復して行くのが実感出来る程でした。

看護師さんも医師も患者に寄り添い型なので、訪ねた事にはしっかり答えてくれるので安心出来ました。
退院後、重症筋無力症が少し悪化した為再入院しましたけど何も問題無かったです
問題あるとするならタバコ吸えないことくらいでした♫(笑)

重症筋無力症の疑いがあり紹介され受診しました
一日にすべての検査がすんでスムーズに検査が進みました

１日に胸部CT・反復刺激検査・テンシロンテストがあり
入院前検査として尿・血液・心電図もすぐに終わりました

１０時頃に病院に到着して途中でお腹がすいたため
レストランの赤い鼻にて食事をしました
とても美味しく、診察状態のモニターも設置され外来の暇つぶしにもいいです

職員皆さんも明るくてとてもいい病院だと思いました

大学病院から再春荘病院に変わって５年位たちました。入退院はありますが病状もある程度落ち着き毎回の診察もスムーズに行われていると思います。特に主治医は私にはとても相性が良くて何を聞いても必ず誤魔化しが無い回答をしてくれます。病気が難病なので今まで沢山の主治医と出逢いましたが心落ち着き話が出来るのは私にとって安心感が強く感じられる主治医たと思っています。私は主治医はなるべく自分から選べる主治医をと思ってあますが、これがなかなか難しい事で大学病院だと転勤が多くて尚更難しいの一言になってしまいます。幾度と良い主治医だなぁと思うと直ぐ転勤になり新しい主治医に不安をかくせませんでしたが今の主治医は入院中に私から主治医をお願いした先生なので本当に当たりでした。これからも不安を主治医に吹き飛ばしてもらって先の長い病気治療を頑張っていきたいと思っています。

[症状・来院理由]

月に一度の定期診察のため、ＫＫＲ高松病院に行きました。

[医師の診断・治療法]

一ヶ月前の採血結果の確認。やっとアセチルコリンレセプター抗体値が５０台に下がってきた。ステロイドで抑え込んでいる効果ではあるけれど、今の量はちょっと多いので下げて欲しいとずっとお願いしていたのを、今回やっとＯＫをもらえ２５ｍｇから２０ｍｇに減量になった。今までは朝１５ｍｇ・夜１０ｍｇ飲んでいたけれど、夜眠れないことも今回から朝２０ｍｇに変更になった。（３日程様子を見たけれど、朝ステロイドが切れているのかものすごく怠い症状が続くので、朝１５ｍｇ・夜５ｍｇに変更した所、比較的楽に過ごせるようになった。）次回診察時に報告予定。

[感想・費用・待ち時間・看護師などスタッフの対応]

採血後、５分も待たないうちに診察してもらえた。看護師さんも丁寧に対応してくださって、とても安心できた。

[症状・来院理由]

他病院にかかっていたが、知人の紹介でＭＧの権威が居ると聞き受診しました。
現在は病状も安定しているので良いのですが、初診時は体調も悪かったので、なんとか症状を良くしてくれるお医者様を探していた折での紹介で、とても期待してました。


[医師の診断・治療法]

初診時には血液検査と、目視による複視の検査、手足や首の抵抗検査、握力検査をしました。
前の病院の処方通りで問題なしとの事で、プレドニンとメスチノンの処方になり、
加えて胃薬のガスター１０と骨粗しょう症予防でワンアルファが処方されました。
当初は診察時間も長く、親身に訊いて頂けましたが、３回め過ぎには診察も３分程度になり、「お変わりないですか？顔色いいですね。次は４週間後です。」と、とりつく島もない感じになってしまい、例えばめまいがすると訴えても、「良くある症状です」、対処法や処方薬は特に無いといい、
また、病気が発症してからの、むくみがはげしい事や、気圧の変化で体調が悪くなる事など、様々な症状を訴えても、「それは病気とは関係が無い」「必要なら他科を紹介しますが？」と突き放す感じになってしまいました。

[感想・費用・待ち時間・看護師などスタッフの対応]

ＪＲ千葉駅より、バスで１２分ほどです、途中に千葉大学という停留所がありますが、そこでは病院までとても遠いのでけっして降りてはいけません、必ず次の「千葉大学病院前」で降りるようにして下さい。
地下一階に食事所や売店があります。
受診まで30分以上待たされる事が多く、病院特有の時間のルーズさを感じましたが、患者の多さから考えると、いたしかたない事と思われます。
理由が不明ですが、薬が院内処方が多く、結構またされます。
会計はスムースです。

治療や診断、医師の対応に大きな不満はありません。但し、待ち時間が酷い。朝9時からの診察を受けるために7時前から受付のために並びます。時間帯別のに事前に予約ができればいいのだが、それもできません。診察受けるまでに留まらず、終わった後の会計処理が遅い。どうしたらこれだけゆっくりやれるのかと不思議なくらい。仕方なしに、窓口に確認すると、順番にやってますとのこと。それは当たり前でしょう。
管理栄養士がココナツオイルは酸化しやすいとの説明。ココナツオイルは融点が高いので冬なら白く固まりますが、酸化しやすいとは聞いたことがない。本当かと思って調べたら、違うじゃありませんか。一つ間違うと、他の話も信用なくなりますよね。

外観と設備は最高なのに…超残念なスタッフです。紹介されて検査に訪れたときのこと　当たり前のように採血　意味もなくC Tと話が進み始めたので、それ本当に必要な処置ですかと尋ねてみたら間髪入れず必要ですと　仕方がないので言われるままに検査をし待つこと2時間検査結果が出て説明と治療を開始？ここでびっくり年配の医師の言葉遣いがすごい超威圧的(語尾が何何だな❗️⁉️)先生様は大変立派な方なんですね⁉️患者を超見下して物申されてもOKなんですね　と受け取られても仕方がないと思いました　さらにすごいのはアシスタント？スタッフ？看護師さんですよね　腕のLINEを取るのに3回も針を刺し結局　採血担当スタッフにバトンタッチですか　もうほとんど拷問に近い痛かった〜おかげで腕は腫れ上がり真っ青　本人は　すいませんを連呼してましたけど本当に超下手ですね、びっくりしました。ま、そんなこんなでむろんの事その後の治療には行ってませんけどね、皆様も病院を選ぶときに外観だけで選ばないようにとレポートしときます。