Caloo(カルー) - 聴神経腫瘍でふらつきや耳鳴りがあります。摘出手術の時期は後遺症も考えて慎重に : 病気体験レポート
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聴神経腫瘍でふらつきや耳鳴りがあります。摘出手術の時期は後遺症も考えて慎重に

MERCURY  (50歳代・男性)

9,945views 2016年10月13日投稿 52votes 0comments

聴神経腫瘍についての体験談です。
最初、体の異変に気づいたのは日常的によく軽いふらつき感が起きてたのでとりあえず耳鼻科に行ってみてもらった時は突発性難聴と言われて薬を貰いました。
一瞬少しふらつくだけで大きな異変では無いので半年以上もそのまま放置してました。
たまたま別の症状で総合病院にいってMRIの検査をしたら聴神経に腫瘍がありました。
気づいたらキーンとなる耳鳴りも、ずっと続いてました。
聴神経腫瘍は脳神経外科が専門医となります。
聴神経腫瘍は取れば良くなるという単純なものではなく後遺症のリスクも背負うことになります。
僕は、なるべく早く手術を希望してましたが手術したのは脳神経外科の最初の受診日から半年後でした。
正直もっとこの病気の知識があればもう少し手術は、ぎりぎりまで遅らせても良かったと後悔しました。
手術するなら定期的にMRI検査を受けて経過観察をしながら半年でも1年でも、それ以上でも手術を引き延ばせるなら延ばした方がいいです。
基本的には良性腫瘍なので経過観察をしながら最良な時期に腫瘍の摘出手術をした方が良いです。
何故なら、この腫瘍は慌てて取ると手術後に眩暈やフラつきやすくなる後遺症が必ず残ります。
手術後が1番たいへんなんです。
手術後48時間は目の前がグルグル回転します。
本当に漫画みたいに目の前がグルグル回転します。でも時間の経過と共に目眩は減少します。
それは、もう片方の前庭神経が代償機能で働き始めるからです。
回復が早くても3日間はベッドに張り付けになります。ベッドの上から降りれないということです。
ベッドの上から早くても3日間は絶対に降りれない事を聞いていたので手術の前日は下剤を飲んで体内の便を全て排出してベッドの上で便を出さなくてもいいように準備万全で手術に挑みました。
そのおかげでベッドで用を足さなくてすみました。
まれに聴神経腫瘍の中でも10万人に1人の割合で悪性腫瘍の場合があります。それが多発性神経線維腫症という難治性のもあります。この場合は残念ですが根治困難な病です。体中のあちこちの神経を保護してる鞘の部分に腫瘍が発生する病魔です。
その場合は手術も困難となります。
科学療法か放射線治療になるかもです。
聴神経腫瘍の症状として特徴なのはキーンとなる高い耳鳴りで手術後も、ずっと残ります。手術後に聴力を失う人や顔面神経麻痺を起こす人も居ます。他にも致命的な合併症を起こす可能性もあります。
聴神経腫瘍の手術は執刀する医師しだいで手術後の後遺症に雲泥の差が出ます。必ず専門医でもこの病気の手術の熟練した専門医の先生に手術してもらうことです。
西なら頭蓋底外科の名医である大畑健治名誉教授、東なら聴神経腫瘍の手術を得意とする名医の河野道宏教授が居ます。北なら脳神経外科の名医の上山博康教授が居ます。
上記の先生方は間違いなく熟練者の先生です。
他にもこの病気の手術ができる熟練度の高い先生が居るかも知れませんが自分で調べるしかありません。
熟練者の先生なら基本1回の手術で一発完治を目指すのですが、この病気の手術経験の未熟な先生だと再手術をしなくてはいけなくなってしまいます。
手術じたいとても大変なので何度も頭の手術をすると体に大きな負担を残す事になりますし頭も切り傷だらけで頭蓋骨も凸凹になります。
ちなみに僕は西の大畑教授に手術して頂き一発完治でした。ちなみに僕の腫瘍の大きさは15ミリで小さめの腫瘍とのことでした。
腫瘍は30ミリを超えると危険領域となるそうです。それほど大きくない腫瘍の場合は、すぐに手術せず経過観察にする事をオススメします。
聴神経腫瘍は数年経ってもあまり肥大化しない場合もあるので、あわてて摘出手術をやる必要性は無いそうです。あと手術する場合、腫瘍を100%取ろうとして神経との癒着がはげしい部位を無理に剥がすと大きな後遺症を残す恐れがあるそうなので癒着の強い部位は無理に剥がさずに残すそうです。
僕の場合は手術後の後遺症も最小限にしてもらい聴力温存にも成功しました。
その後10年以上も手術後のフォローをしてますが再発はしてません。
ちなみに手術時間は約10時間でした。
あと前庭神経を腫瘍ごと切除する手術なので手術後には必ず目眩、ふらつき、浮遊感、目のボヤけ、目の焦点がズレる後遺症は軽度ながら必ず残ります。
あと目の焦点ズレが治らないので眼科で目の焦点を合わせる外科的な手術も可能とのことでしたが僕の場合は手術せずにプリズムメガネという焦点ズレを調整してくれるメガネを選択しました。メガネをかけると真正面を見るぶんには焦点ズレが、かなり改善されました。手術は大なり小なりリスクはありますし目の横の筋肉を切ってする手術なので傷痕とかも残ると嫌なのでプリズムメガネを選択しました。

もし放射線治療ではなく手術を選択する場合は絶対に妥協せずに超一流のエキスパートな専門医の先生に手術して貰って下さい。
後遺症は一生引きずるものですから妥協すれば一生その後遺症が自分の身に残ります。
経過観察や手術以外にも放射線治療もあります。放射線治療にも腫瘍の摘出手術とは違った別の後遺症等もあるようなので、どの治療法にするかは、よく考えてから決断して下さい。

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