全国の脳脊髄液減少症の口コミ（26件）

高校1年から具合が悪くなった子供が、高3まで近くの整形外科、リハビリ、脳神経内科など、2年以上ドクターショッピングの日々を送っていました。中には「学校に行きたくないから体が痛くなるのでは」とおっしゃる医師もいました。

ついに高3で重症化しましたが、ある脳神経内科のドクターがこちらの髄液漏れの名医を紹介してくださいました。重症でしたが、治療を受けることで年々元気を取り戻しました。先生には感謝しかありません。

まだ治療中ですが、この分野で日本を代表する医師が通院圏内にいらっしゃることをありがたく思っています。遠方からも多くの方が通院されています。

私は、交通事故で脳脊髄液漏出症になりました。

2013年の篠永正道先生の著書「脳脊髄液減少症を知っていますか」にも、ブラッドパッチで漏れを止めても倦怠感が治りにくいとありました。
今まで、外傷性脳脊髄液漏出症の倦怠感がどうして残存するのか、その本質についてあまり注目されてきませんでした。

私は、福田昇先生のお陰で、頚椎レベルでの脳脊髄液漏による視床下部性副腎不全であることがわかりました。

副腎不全は、生命に危険があるにもかかわらず、精密な検査がなされなかったため見過ごされてきました。私のケースでは、ブラッドパッチ治療で周囲の人達から良くなったと言われても、起立性頭痛が改善しただけで、現実には生命を維持するため今まで以上に注意が必要でした。
ブラッドパッチで髄液漏れの症状は良くなっているとはいえ副腎不全は髄液漏れより重篤と認識することが必要です。

浮間中央病院の、生理的コルチゾールの分泌量と日内変動に近い至適補充療法により、徐々に日常生活を送れるようになりました。

福田先生、ありがとうございました！
今後とも、
何卒よろしくお願い申し上げます。

私は幼い頃から頭痛に悩まされていました。中学1年生の頃に部活で頭痛が酷く部活を休む事もしばしばありました。大会や練習試合で負ければ、「練習してないから当たり前だ」と、私の事を理解してくれない顧問に怒られた事もありました。
その時、私の同級生のお母さんが通院していた、東札幌脳神経クリニックを紹介され、母と受診を決めました。診察で「頭痛がし、横になると楽になる」等、症状を話し検査をした所、『脳脊髄液減少症』である事がわかりました。
今までどれだけ頭が痛くても怠けているだけだと理解されず、苦しんでいた事に病名が付き、本当に安心したのを覚えています。
高橋先生のおかげで、病気が見つかり、治療する事が出来ました。私と同じ病気で治療していた方の中には、何十件も病院を受診したという方もいました。私はたまたま初めて受診した病院が『脳脊髄液減少症』を治療してくれている病院で、この先生に巡り会えて良かったと思っています。
今の時代、なかなかこの『脳脊髄液減少症』という病気が認められず、治療して貰える病院にも限りがあります。苦しんでいる人たちがたくさんいるのにも関わらず、少しずつこの病気の存在が広がっているのにも関わらず、治療出来る病院が少ない、経験した人間からするとかなりつらい事実です。ですが、高橋先生に出会えた事で、私は長年悩んできた事が解決し、スッキリしました。
高橋先生は、少しぶっきらぼうというか、適当に聞こえる事もありますが、それが高橋先生の良さだと私は思っていますし、先生と話してる時間は楽しいです。私は、高橋先生に人生を変えて貰いました。この先生と出会えたからこそ、学んだ事、知れた事がたくさんあります。
今は偏頭痛で通っていますが、高橋先生も看護師さんも、変わらないあたたかさで迎えてくれます。私は、この病院が大好きです。ぜひ、オススメしたい病院です。『脳脊髄液減少症』という病気を調べて、症状が当てはまった方は、ぜひ一度受診してみてください。ぶっきらぼうですが、腕は確かな先生が待ってます。

9月15日に激しい頭痛と嘔吐、痙攣で緊急搬送された。
一回目の病院ではCTを撮って『良性発作性頭位めまい症』と診断された。自分の中でしっくり来ず、病院に相談したら違う病院を紹介された。
そこでは『偏頭痛』と言われる。
だが症状が一切良くならず、挙げ句の果てには二回目の病院で『偏頭痛くらいで痛がりすぎ』とバカにされた。
もう病院に行くのが嫌で約1ヶ月間我慢してしまった。
が、もう日常の生活を送りたくて立川にある福井クリニックの評判が良かったので、すがる思いで訪ねた。
先生はすぐに『脳脊髄液減少症』と診断してくれた。

その後、立川病院の篠田先生に診てもらいCTとMRIを撮った。
CTの時には頭の痛みが限界で歩くのもやっとトイレで嘔吐してしまった。
CT後にMRIを撮る際には車椅子を用意していただき、常に一緒に看護師さんがいてくれて、安心した。
それだけではなく、MRIで待機してるときにMRIのところまで篠田先生が『大丈夫？この後点滴しましょう』と声をかけに来てくれました。
本当に嬉しかった。
撮影後、点滴してる間も渡邊さんをはじめ看護師さんが診に来てくれて、篠田先生も来てくれた。

点滴終了後、病名の説明があるとのことで篠田先生のもとに訪れると英語の専門書や脳の専門書を広げて勉強していらっしゃいました。
その後の説明も分かりやすく、広げていた専門書のページは私がなってしまった『脳脊髄液減少症』のページであった。

最後まで優しくしてくださり、本当に心から感謝しています。

9月15日に激しい頭痛と嘔吐、痙攣で緊急搬送された。
一回目の病院ではCTを撮って『良性発作性頭位めまい症』と診断された。自分の中でしっくり来ず、病院に相談したら違う病院を紹介された。
そこでは『偏頭痛』と言われる。
だが症状が一切良くならず、挙げ句の果てには二回目の病院で『偏頭痛くらいで痛がりすぎ』とバカにされた。
もう病院に行くのが嫌で約1ヶ月間我慢してしまった。
が、もう日常の生活を送りたくて福井クリニックの評判が良かったので、すがる思いで訪ねた。
先生はすぐに『脳脊髄液減少症』と診断してくれた。
脳髄が約1ヶ月間漏れていた。
しかも、CT画像もないのに診断し、翌日に立川病院でMRIを撮ったら、本当に『脳脊髄液減少症』だった。
本当に助けられました。
そして、やっとこの苦痛から解放されると思うと本当に嬉しい。
先生に心から感謝しています。

また、受付の方をはじめ看護師の方も皆さん優しく、ベッドで休ませてくれたり、ブランケットを持ってきてくれたり、お会計もベッドで済むようにしてくれました。
皆さんに感謝しているので、これからもここで通院をしたいです。

交通事故で脳脊髄液減少症を患い治療が出来る医者が神奈川では麻生総合病院しか無かったので脳脊髄液減少症を診断してくれた別の病院で紹介状を書いてもらい行きました。
ブラッドパッチ(自家血療法)という治療方をしました。
私の場合は腰に髄液の穴が空いていたのでそこに自分の血液を入れてカサブタを作って塞ぐというやり方でした。
たしか入院期間は1週間くらいです。
一般的には１回のブラッドパッチで回復する方は少ないらしいですが私はラッキーな事に回復しました。
治療費や入院費込で2桁はいきました。
とにかく脳脊髄液減少症で困ってる方
行ってみると良いですよ

事故にあった後に、頭痛と吐き気が止まずに、救急車お呼ぶか迷った時にドクターコールで紹介されて受診しました。
夜間の緊急で行ったのですが、1時間ほど待たされましたが丁寧に診察をし、
ちょうどいらっしゃった脳外科の先生も駆けつけてくださり、低髄液圧症かも？と仮診断されて緊急入院しました。
数日間救急治療部屋にいましたが、毎日朝晩脳外科のお医者様が必ず回診にきて様子を見てくださったり、
看護師の方もとても優しく丁寧に接してくださいました。

一週間は程臥床安静で様子をみましたが回復する様子が無かったため、硬膜外自家血注入療法（ブラッドパッチ）を提案されました。
その際、リスクなどもきちんと説明されましたし、簡単な治療とはいえ治療を受けるにあたって眼科の検診（影響が出る可能性があるらしい）や、
麻酔科のベテランの女医の先生と面談をするなど、こちらの不安が無いようにとてもとても丁寧な進め方をしてくださいました。
硬膜外自家血注入療法（ブラッドパッチ）自体も何も不安も不手際もありませんでした。
その後若干の副作用（腰痛）があった時は、腰が楽になるようにクッションを貸していただいたり、食事を寝ながら食べられるおにぎりに
臨機応変に変更してくださったりとかなり精神的負担は少なかったです。

実施後は一回で嘘のように回復し、院内を自由に歩き回れましたがコンビニもタリーズもありすごく綺麗で便利です。
二週間ほど入院しましたが、ほぼ毎日朝晩に担当の脳外科の先生が来てくださって診てくださるのと、
硬膜外自家血注入療法（ブラッドパッチ）後は麻酔科の先生も予後観察に加わってくださりました。

また、退院時も「もし帰宅後に何かあれば外来ではなく、直接この脳外科病棟に電話してくださいね」と言われ、大変心強かったです。
今では完治し、元気に毎日運動しております。

脳脊髄液漏出症という病気になり　ブラットパッチという治療をしていただくため入院をしました。
ブラットパッチという治療ができる先生が　限られていて　今は　九州中央病院に移動をされていますが　その当時は　井上先生という　ベテランの先生がいらしたので　とても助かりました。
入院中は　個室だったこともありとても快適に過ごすことができました。
こちらの病院の食事は美味しくて　毎食　楽しみでした。
看護師さんたちが　みなさん　明るくて親切なので　安心してお任せをすることができました。

主人の転勤で石垣島に住んでいました。
突然　なんの前触れもなく激しい頭痛に襲われ　下地第2脳神経外科を受診しました。
たまたま行った病院なのですが　これが大正解の選択となりました。

脳脊髄液漏出症という病は　なかなか病名を特定することが難しく　みなさん　ドクターショッピング状態になるそうなのですが　こちらの下地先生は　豊富な経験から　私の状態を見て　もしかしたら・・とすぐに入院を勧めてくださいました。

こちらの病院では　ブラットパッチはされていなかった為　とりあえず　安静治療をしました。
結局　回復はしなかったため　地元の福岡に戻りブラットパッチができる病院に　入院をしたのですが　最初の的確な診断をしてくださった　下地先生には　大感謝をしています。

脳脊髄液漏出症という　病気になり入院しました。
ブラットパッチという　自己血液を入れて治療するのですが　ブラットパッチができる病院は　数が少ないのが現状です。
こちらの病院には　井上先生という　ベテランの先生がいらして　とても助かりました。
数多く　ブラットパッチをされているので　安心して　先生にお任せをすることができました。
病院は建て替えられて　全室　個室になったので　他の方に気を使うこともなく　落ち着いた気分で過ごすことができました。

　高橋医師は、北海道で小児のブラッドパッチ手術件数が多い、神の手を持つ医師だと思います。
　１５歳の我が子は、絶望の淵から生還させて頂き、高校を受験することが出来ました。高橋医師に出会えなかったら高校受験は出来なかったと思います。感謝致しております。
　高橋医師との出会いは、起床時からの耐え難い毎日の痛み、痛み止めは効果なし。吐き気、めまい、手のしびれ、強い疲労感やこれら症状からの歩行困難、光を受けると吐き気が起こるなどなどの症状が出現し、体をお越した時の症状を聞いていると脊髄液に関係していると考え、車で１時間半かかる脳外科を受診し（ＣＴ二回、MRI、血液検査、尿検査、血圧の変動の検査、心理テスト）検査を行いましたが肩凝りと診断を受け帰宅しました。
　そこで、この病気は、普通に考えては医師にたどり着けないと考え、検索エンジンに脊髄液と頭痛と記入し検索したところ、東札幌脳神経クリニックがヒットし、神の手を持つ高橋医師に出会えました。受診しすぐに脳脊髄液減少症と診断され検査をし、手術の運びとなり、１年半後元気に通学しております。
手術は、細心の注意が必要な箇所の為、かなりな高い技術と経験がある医師でないとならないと思いました。先進医療の病院もありましたが、技術と経験から考えて高橋医師に手術をお願いしました。
　また、脳脊髄液減少症が治った後、頭痛が続きました。診察していただくと高橋医師は偏頭痛と診断されペリアクチンを処方して下さり三ヶ月内服したところ偏頭痛の症状も最近消失しています。現在は、頭痛がありません。
　見事に脳脊髄液減少症（脳脊髄液漏出症）と偏頭痛を的確に診断され、患者の内部まで繊細に診断し治療してくださいました。

平成26年1月31日に追突事故に遭い、整形外科4院、脳神経外科1院、神経内科1院、整骨院2院、整体1院に通い緩和されはしても根本的に症状が改善されずに何度か休職し、受診前も働けない状態になっていました。

未だに酷い頭痛が起きていて首も痛いと知り合いに話したところ
「ブラッドパッチで良くなるかもしれない」と言われたのがこの病気を知るきっかけとなりました。

初めて聞く〔脳脊髄液減少症〕に頭は？？？。
自分がそんな状態になっているのか半信半疑で良くなる可能性があるのならと平成27年10月19日に受診。


問診と診察時、先生の診療経験により「あなたは黒ですよ」とのこと。


後日、MRI画像撮影。


私の場合脳自体が大きく下垂していないとのことで普通にはわからずに見過ごされてしまう可能性があるところを見逃さない先生。
「私の中では黒ですよ！！」
と言いますが、きちんと診断されるまでは不安な自分。


後日検査入院にて診断が確定されました。


約1年9ヶ月の時間を要し、ようやく今まで整形外科で診断された〔頚椎部外障〕や〔頚椎捻挫〕ではなくて、脳脊髄液が事故の衝撃によって漏れが起こり、脳脊髄液の減少を認める〔脳脊髄液減少症〕と診断されました。


治療法である硬膜外自家血注入療法（ブラッドパッチ）の手術を11月19日に受けました。


どうすれば治るのか？一生背負っていかなくてはならないのか？どん底で希望を持てずネガティヴな心でいた私に対し、先生の信頼感と治療の確実性を感じ、希望の光が射し、藁をも掴み、命を預けるつもりで手術に臨みました。


おかげさまで心身共に救っていただくことができました。


〔脳脊髄漏出症〕の先進医療を受けられずに苦しんでいる〔脳脊髄液減少症〕の患者さんの治療に、真剣に、真面目に、一生懸命取り組んでいる素晴らしい先生、看護師、事務員さんのいる安心の病院です！！


少しでも心配のある方は、安心して受診してください。
日本でも指折りの治療経験豊富な〔脳脊髄液減少症〕の専門医ですので！！



まだ経過診察もありますが、この度はありがとうございました。
今後共よろしくお願い致しますm(._.)m

[症状・来院理由]

交通事故で後ろから追突され頸椎を損傷、一般的には「むち打ち」ですがこの症状の酷い状態でした。
吐き気、めまい、視力低下、思考記憶障害、部分麻痺などなど挙げれば数え切れないほどの最悪の状態でした。
ある日、ＴＶで「同じような症状の人への最新治療」を見て予約！
予約待ち半年でした。

[医師の診断・治療法]

ようやく半年待ちで診察日。
朝１０時の予約で実際に診察室に入ったのは夜の９時過ぎ。
ほとんど１日がかりでした。
先生は自分も同じような交通事故の経験者だそうで実に話しをよく聞いてくれて涙が出ました。
診断名は「低髄液症（脳脊髄液漏出症）」との事で、原因から治療法まで細かく説明していただけました。

[感想・費用・待ち時間・看護師などスタッフの対応]

約２週間後に入院して約１０日間で退院！
めまい、吐き気、頭痛もとれ視界がハッキリとしました！
本当に感謝してます。

[症状・来院理由]

2009年2月に追突事故に遭い、整形外科にて治療・リハビリを受けていたが　1年経過しても身体の痛みはとれず、手のシビレ・頭痛は酷くなる一方だった。たまたま見たTVニュースでの脳脊髄液減少症の症状が自分に酷似していたので、整形外科の先生に話し　紹介してもらった。

[医師の診断・治療法]

問診の段階で間違いなく脳脊髄液減少症でしょうとの診断。MRIを進められるも閉所恐怖症の為断念、RIシンチの結果で間違いないと判断され　そのままブラッドパッチを行った。1回目でハッキリと頭痛が消え効果があり3ヶ月寝たきり、立って歩くようになり少し頭痛が出て来る、5ヶ月目に2回目のBPを行う　1ヶ月寝たきりとなり日常生活へと戻すも、骨盤内部に漏れが見つかり9ヶ月目に再度BPを行う予定

[感想・費用・待ち時間・看護師などスタッフの対応]

2009年10月に開院、とても綺麗な病院。先生はフランクなおじさんって感じで何でも聞ける、交通事故の場合の集めるべき資料も教えてもらい真剣に患者に向き合っている感じがする。但し、何度通院しても同じ話をするので　聞きたいことを受診時に文章で先に手渡しするのが良い。大変混んでいるので電話を一本入れてからが良い。看護士の方もとても親切で好感がもてる。病院で使用している低反発のベッドは最高に寝心地が良い。

眩暈、頭痛、視界不良、耳鳴り、手足の冷え、腰痛、下肢の痺れ、など色々な症状があり、こちらを受診しブラットパッチと言う治療をすることにしました。入院して、その日に治療をして暫くは安静に過ごしてと言うことです。脳外科の先生は、話をしっかりと聞いてくれる優しい先生です。困ったことがあったらなんでも話してみて、どうしたら良いですか？と助けを求める状態です。度々、調子が悪くなるので本当にスッキリ治したいです。

脳脊髄液減少症の娘がいるので私も娘と一緒に何度か通いました。
専門の先生がいらっしゃり、予約が取れるまで何年か待たねばならず、待つ間に他の病院でも治療して頂いたため、その旨、電話で看護師さんに伝えて謝ると「患者さんが楽になるのが一番ですから全く気になさることはありませんよ」と言った下さり、その温かな対応をとても嬉しく思いました。
先生も、説明がいつもとても丁寧で親切な先生で、患者の不安を拭い去って下さるような明るく温かな雰囲気がありました。
先生も勿論ですが、看護師さんも夜遅くまで患者に付き合って下さっていて感謝しかありません。
病院は、海の目の前で、受け付けロビーや待合室など、ホテルの展望ロビーかと思うような明るく豪華な雰囲気がありました。
入院の際には、私は遠方なので行けませんでしたが、看護師さんが「今日は温泉に入れるから入っておくと良いわよ」と言って下さったそうで、娘は喜んでいましたし、先生も手術に大変慣れていらして、とても丁寧で上手かったそうです。
術後もしっかり時間を取って休ませて頂いたようです。
先生と看護師さんがとても親切で優しかったのが今でも一番心に残っています。

9月15日22時に娘が激しい頭痛と嘔吐で板橋区のÁ病院に救急搬送され、発作性頭位めまい症と誤診され点滴をして薬を処方されるが症状が全く改善されない
B病院を紹介されて、そこでは偏頭痛と誤診され薬を処方されるが病状は改善しない
娘はベッドから起きることもできず、食事も食べては嘔吐を繰り返す日々が続く中、街なかの頭痛外来のあるクリニックを受診したところ、脳脊髄液減少症と病名が判明した
しかしクリニックには治療する設備がないので大きな病院Cを紹介してもらうが点滴を打っただけで帰される
D病院、E病院、F病院と紹介されるが設備がない、対応する医師がいないなどと断られる
そこで都心の大学病院に片っ端から電話をして治療してくれる病院を探した
いくつかの病院に断られる中、順天堂大学医学部附属順天堂医院が大丈夫です、と手を上げてくれました
救急搬送されてから1ヶ月以上も頭痛に耐えた娘
その頭痛は脳みそをわしづかみされたような痛みだったらしい
本当に辛かったと思う
娘は入院し、適切な治療をして、順調に快復して元気になりました
久しぶりに娘の笑顔を見ることができて順天堂大学医学部附属順天堂医院には感謝しかありません

[症状・来院理由]

ある日突然、激しい頭痛が起きました。体を起こしていると痛くなり５分と起きていられませんでした。我慢して起きていると首や背中、腰なども痛くなってきました。徐々に自律神経症状が出てきて、手足に力が入らなくなり、歩けなくなってきました。整形外科では骨などに異常はないと言われたので、脳神経外科を受診しました。

[医師の診断・治療法]

問診とＭＲＩ等の検査の結果、脳脊髄液減少症と診断されました。ブラッドパッチが必要だと言われましたが、自由診療で治療費が高額なため、治療費が工面できるまで少し待ってから治療を受けました。

[感想・費用・待ち時間・看護師などスタッフの対応]

比較的新しいクリニックなのできれいですね。予約制で、あまり待たされることはありません。特に、体調が悪い時はすぐに横にさせてくれるので有難かったです。看護師さんの点滴も上手ですね。先生の説明は専門的で、時々分かりにくいこともありましたが、とてもユニークで面白い先生です。薬アレルギーがある私でも服用できるお薬を処方してくれて、とても助かりました。検査等は機器の関係でお隣の病院へ行かなくてはならず、それが少し不便でした。入院施設もありません。でも、治療はお噂通り一流で、安心してブラッドパッチを受けることができました。今は経過観察中ですが、近いうちまた受診します。

2月〜5月に激しい頭痛。
6月になるとそれに加え首の痛み、抉るような目の痛み。
脳神経内科3回。脳神経外科3回。整形外科2回。整体5回。首のリハビリ8回。
色んな病院に行きましたが、病名不明確。治療方法不明確。
その後、症状の改善無く、色々な病院の入退院の繰り返し。
8月、意識不鮮明になり意識が戻った時は、見たことも聞いたこともなかった秋葉病院で手術中。専門の先生の紹介で運び込まれたようです。病名は慢性硬膜下血腫を併発した低脊髄圧症候群。ブラッドパッチと血腫のドレナージ手術をやって頂きました。命を助けて頂いた思いです。
低脊髄圧症候群という病気が分かる先生にたどり着けるまでには本当に苦難でした。
こんな医学が進歩した世の中で、ブラットパッチができる医師が極めて少ない事。殆どの医師がこの病気さえも知らない現状。多くの患者さんが苦しんでいます。
どこの病院でも、秋葉病院でやって頂いたような治療が出来ていれば、今回のような重症には至らなかったと思います。
秋葉病院には本当に感謝しています。
硬膜下血腫とブラッドパッチを同時に出来る病院は極めて少ないのが現状です。
多分、沢山の方がこの病院で救われたのではないかと思います。
院長先生も毎日回診され　看護婦さんも親切でした。
秋葉病院は建物は古いですが、どうか今後も多くの患者を救って欲しいと思います。

[症状・来院理由]

原因不明の体調不良が１０年以上続いていたが、ある時偶然テレビでこの病名を知り思い当たる症状が１５以上あったためインターネットで調べていくうちにこの病院を知りました。全国でも少ないこの病気を専門的に診てくださる先生がおられたので、予約を取り診察していただくことになりました。

[医師の診断・治療法]

RI脳槽シンチ検査により脳脊髄液減少症である可能性が高いとの診断をいただき三週間に一度のサイクルで現在は生理食塩水パッチという治療を継続して受けています。

[感想・費用・待ち時間・看護師などスタッフの対応]

担当の先生や看護士さん達の対応も親切で好感が持てます。ただ先生が一人で対応されている為に診察の順番取りの時間に遅れると診察から治療終了までの時間に大きな差が出てきます。しかし専門的にこの病気と向き合っておられるのでもしかしてこの病気かもと思われている方は一度来院されてみてはいかがでしょうか。