全国の再生不良性貧血の口コミ（2件）

田舎に離れて暮らす母が、再生不良貧血という難病でした。

函館国立病院に通っていましたが、この診療科が閉鎖となり、主治医の恩師が勤める日赤の方に転院となりました。

本人はこの頃は高齢による軽度の認知症もはいってきており、年に１度の里帰りには必ず付き添って行っていました。

薬の種類は驚くほど多く、それを朝・昼・晩と飲み分けるのは認知症気味の母には困難だったのを知り、薬を種類ごとに出すのではなく、朝用・昼用・晩用といった形で１回分づつひとつのパッケージにいれて処方していただく温かい配慮をしていただきました。

さらに、本来は再生不良貧血での通院ですが、毎回採血するので病状の他にもあやしいことがあると、ある程度はわかるのでしょう。

時折わざわざ埼玉のわたしのところに電話をくださり、今後の治療方針の相談や確認をしていただきました。また、ある日「ひょっとすると癌の疑いがあるが、本人が胃カメラを飲むのをどうしても拒む。どうしますか？」という電話もありました。

わたしが「母はもう年ですのでいつ寿命がきてもおかしくありませんし、本人もそう思っています。それに、死ぬよりも痛い事の方が嫌いなので、なにかあったら痛い思いをさせて治すよりも、ペインクリニックに重点をおいていただけないでしょうか」と伝えると、「わかりました。その方向で進めます」と。

後日「がんの方は、何の投薬もしていないのに血液の値が良くなっていますので問題ありません」との報告を頂戴しました。

最後は再生不良貧血ではなく、肺炎で亡くなりましたが約束どおり痛みに配慮した治療を続けていただきました。ありがたかったです。

日赤病院は、息子が国分寺市の本町クリニックの院長先生から御紹介いただいた病院でした。息子が体調悪く本町クリニックで血液検査をした翌日の早朝に、院長先生からの電話で紹介状は用意してあるからすぐに来て、そのまま武蔵野日赤病院へ受診する旨でした。
武蔵野日赤病院の内科に繋げていただいた息子は、即入院でした。最近は、AST.ALTですが、当時はGOT.GPTの血液検査の値が、両方共1000を超えていました。正常値が、30前後の所、1000以上もあったのです。内科では、プレドニン内服が始まりました。主治医からは、肝臓の親子間の移植手術の御話もありました。肝炎の原因を探してくださいましたが、A.B.C.Hのどれでもなく原因不明でした。しかし、プレドニン内服で、2週間経つと肝機能検査の数値が改善されてきました。と同時に今度は、血液検査の赤血球や白血球、血小板が減少していきました。骨髄検査の1回目は異常はみつかりませんでした。丁度入院治療が1ヶ月経とうとしている時に、肝機能検査は正常値近くになりましたが、益々減少していく赤血球、白血球、血小板で、2回目の骨髄検査の時に、『再生不良性貧血』と判明し血液内科の主治医に御診断いただきました。直ぐに、血液内科病棟に転棟になりました。無菌室に入った息子からは、「俺の病気何？」と聞かれて一瞬戸惑い返事に困っていると、「何？何？何？教えてよ！」と言われました。嘘や誤魔化しは駄目だと心に決めて、再生不良性貧血である事を告げました。さすがに涙が溢れました。息子は即携帯のネットで、自分の病気を認識しました。「どうしよーかな？俺」とつぶやいていました。病名を告げましたが、最重症である事は話しませんでした。女医の主治医で御丁寧な診察を毎日してくださいました。兄妹間の骨髄移植なら、改善が見込まれるとの事で、娘の口腔の粘膜を京都府の検査機関に郵送しましたが、結果は不適合でした。薬の内服、輸血が、主な治療でした。
無菌室に入って1週間後に、病院の主治医から電話がありました。前日から強い頭痛を訴えて、深夜にだんだん意識が朦朧としてきて緊急にCT検査をしたら脳内出血をしているから、緊急の脳外科手術をしたいので至急病棟に来てくださいとの旨で、急いで病院にかけつけました。再生不良性貧血では、止血の役割をする血小板がかなり減少するので、身体の色々な所が出血し易くなります。出血すると、なかなか止まりません。手術の準備をしてストレッチャーに横になっている息子は、今までに無い苦しみの様で、ただただ「うーーん、うーーん」とうなっているだけでした。主治医と脳外科医との話を伺い、助かる事を願い、手術に同意し、先生方にお任せしました。その頃は、4月に入職したばかりで、もう退職なさった優しい同僚が欠勤の旨を雇い主に伝えてくださるとの事で、「息子さんの側についててあげて、仕事の事は考えなくても大丈夫だから。お大事にね。」と、優しいメールをいただき深く感謝しました。お陰様で脳外科手術は無事に終わりました。脳外科医の写真を用いての御丁寧な説明がありました。この3日間が山ですと言われました。術後は、ICUに病棟が変わりました。毎日血液内科の主治医も回診してくださいました。
意識が回復してからは、手足の麻痺、顔面の麻痺、言葉の麻痺、そして知能も低下していました。脳内出血が起こるまでは、かなり理性のある言葉にも気を遣っていた息子は、単刀直入に物事を言う様になりました。その時に、息子が凄く我慢強い子供だったのだと、改めて知らされました。
運動機能のリハビリ、言葉のリハビリと、マンツーマンでやってくださいました。お陰様で、歩行したり、自分で食事したり、言葉を話したりと、不器用ながらも、出来る様になりました。脳外科手術をしていただいてからは、午後からの仕事をしていたので、面会を午前中にさせていただきました。脳外科手術後以降は、仕事の日は、時間が許す限り病院にいて、タクシーで職場に向かい、仕事終了が9時過ぎなので帰宅して翌日また病院へという生活サイクルでした。
息子は、頑張ってリハビリして、治療して、退院してまた復帰したいと志していました。入院中、彼女や友人達がお見舞いしてくださいました 。
やはり、白血球が少ないので、常在菌で普通の人にはなんとも無い細菌で、しばしば敗血症を起こしました。40℃近い高熱が続きました。
病棟では時々、主治医や血液内科部長を交えての息子とのコミュニケーションもしていただけました。息子の質問に対して、先生方が御丁寧に回答してくださいました。
息子は、希望を持って、ウサギATGの治療を希望しました。何回か計画されましたが、敗血症でキャンセル延期となりました。一旦敗血症になると強い抗生剤でも、なかなか改善されません。薬の内服と輸血が、この頃の治療でした。
息子の願いがやっと叶い、ウサギATGの5日間の点滴が始まりました。最重症であった息子には効果が無く、喉の炎症が酷くなり激痛と息苦しさで、寝る事も出来ずに疲れきっていました。その時に息子はもう助から無いと思ったのか、喉が腫れて声が出無いので、筆談で、私や妹への感謝の言葉、彼女への感謝の言葉、友人達への感謝の言葉、バイト先の方々への感謝の言葉。そして、遺影にしたい写真の指定、友人達への知らせ、私と娘が幸せになってね、と言う言葉を残して、ICUで挿管したまま睡眠をとる入院生活を送っていました。息子から希望して、気管内チューブを挿入してもらい、睡眠薬で睡眠を取らせてもらいました。呼びかけても、反応はありません。生命の状況も、かなり厳しくなっていました。ある日、小学生以来の友人とお母様がお見舞いに来てくださいました。呼びかけても、手足を握っても、何も反応はありません。しかし、友人が息子の手を握り締めて呼びかけて話をすると、息子は少し動いて目を閉じたまま、何か友人に話したそうにただただ大粒の涙をポロポロ流していました。それには、友人もお母様も私も、皆泣き出してしまいました。しかし、これが最後の反応でした。
ICUに入って1週間目の早朝に、ICUの主治医から連絡があり、至急かけつけました。血液内科とICUの主治医からは、御説明がありました。肺胞からの出血が多くなり、肺が機能しなくなったそうです。それから間も無く、彼女と私が看取る中、22歳の誕生日を目前に他界いたしました。
血液内科の主治医、ICUの主治医、肝炎の時の内科の主治医、看護師長さん達が、息子を御丁寧に深々と礼をして御見送りしてくださいました。昨年2015年11月に、無事に7回忌を済ませました。そして、この病院口コミを知り、私自身の膠原病も判明した事もあり沢山お世話になった病院の医師の方々の口コミなどを書いております。
武蔵野日赤病院へ繋いでくださった、本町クリニックの院長のお陰で、余命半年の息子と、ゆっくりと向き合う事が出来た事を深く深く感謝いたします。そして、武蔵野日赤病院の内科の主治医、血液内科の主治医と部長先生、脳外科医、ICUの主治医、そして病棟看護師の皆様に深く深く感謝いたします。
再生不良性貧血は、最近は、かなり予後が良くなって来ているとネットで拝見しました。治療成績も良くなっている様で、ますます効果的な治療法か開発されます様に願う日々であります。