全国のジストニアの口コミ（4件）

専門医療を見ていただけるので自宅から少し離れているのですが東京都立多摩総合医療センターの脳神経内科に行ってきました。
突然、自分の意思とは関係なく筋肉が収縮する病気、首が変形する形成斜頸（ジストニア）になりましたがボトックス注射を数回処置して改善しました。
痛かったり首が歪曲しているのでバランスが悪くなったり苦しい事ばかりですが、大丈夫、諦めなけれな必ず治ります・改善します。希望をもって進んで下さい。同じ病気で苦しんでいる方々に少しでも参考になってもらえばと思い投稿しました。

痙性斜頸という首のジストニアを患い、ボトックス 注射を打ってもらうのに腕の良い先生を調べて、こちらの病院に訪れました。

病院は駅からかなり離れていて、駅から5分くらい離れたところにあるバス停の近くから、送迎バス（20名くらい乗れそうな小さなバス）が1時間に1〜2本くらい往復しています。
車で通う人なら良いですが、電車だと送迎バスに乗らないと歩いては無理なので、場所的には不便だと思います。

病院自体はかなり古く、子供の頃に見たかどうかくらいの、昭和感たっぷりの古い建物でした。
売店もありませんし、会計なども窓口も昔ながらで自動精算機などはありません。

建物はビックリするくらい古いですが、先生の腕は良いので患者さんはたくさんいます。

ボトックス注射は下手なお医者さんに打たれると、効かないどころか危険なので名医を調べて、この病院にたどり着きました。

病気自体は良くなったり悪くなったりの繰り返しで完治してませんが、大阪ではジストニアの名医といえばこの病院になるかと思います。

病棟は見たことがないので分かりませんが、恐らく古い思うので、駅から近くなり病院自体が新しくなってくれると言うことなしです。

母のジストニアの治療のために数年通院を付き合っています。こちらの病院へたどり着くのにいくつかの病院の紹介から紹介という形でした。いわゆる最後の砦です。
当初担当していた医師はその治療の第一人者の方で、問診、治療ともに申し分なく大変信頼していました。ところがその医師が長期不在となり、その代わりに担当する医師が最低最悪です。まず、早口でボソボソ話すため聴き取れない、こちらの話を聞かない、突然ヘラヘラ笑い出す。そして治療はなぜか別の研修医らしき若い医師が行い、それを机に肘をついてみているだけ。
極め付けは、治療時に使った薬品の量を間違え、それを認めたにも関わらず、請求書にはしっかりその分も徴収されている。頭にきたので、これは医師の間違えで増えた分だから、わたしが払う必要ないのでは？とお会計時に伝えたが、医師はたしかにこの量を投薬しているので、この請求額になりますとしか言われず。挙句に、事務の人間も、わたしに言われても困りますと。じゃあ、医師を呼べ！そうでなければ事務長でも呼べと言いたかった。結局10000円以上多く取られた。

サービス業ではないから、気持ちの良い対応なんて期待はしていませんが、毎回医師と事務の人間には多かれ少なかれ不愉快な思いをさせられます。

ネットで調べて、ジストニアの名医だと言われてる医師の予約が6ヶ月待ちで取れました。
非常にプライドの高い医師でした、患者の言いたい事は聞いてくれず、むしろ患者にショックを与えます。
ボトックス3回打ちましたが、駄目でした。
もううちの病院では何回打っても駄目だから、その後の予約はすべて私のいる前で看護師を呼んで取り消しました。
最後は目視で首さえ触れてくれません。最初に事前の説明もありませんでした。ジストニア自体が珍しい疾患ですから名医になれたんでしょうか？
ジストニアに悩んでるかたは、おすすめできません。　
ちなみにボトックスの1回の量を増やしていって3回打って効果が無ければうちの病院では駄目、そういう説明一切無し。（頸部ジストニア治療では俺が日本で1番だと言っていました。）患者を6か月またして、効果が無ければ3回で患者を切る。そうやって回している病院だとおもいます。医師の名前はジストニアで悩んでいる患者は知っているとおもうのであえて公表しません。診療に行く度に言うことが違いました。