川越市の結節性硬化症の口コミ（1件）

もうすぐ4歳になる息子は、生まれつき難病(遺伝子疾患)で、生後４ヶ月で初めててんかん発作をおこして、こちらの病院に約２ヶ月間入院･治療を行いました。
初日から抗てんかん薬の処方量を間違えられ、血中濃度が通常の倍以上になってしまったり、感染症がはやっていた時期だった為か毎日のように病室の移動があり、落ち着いていられなかったなぁという印象です。

ステロイド療法などで少し回復し、退院できましたが、その後も外来での診察に毎週通いました。
まず、小児科に神経医の常駐が一人しかいないので、予約していても二時間待ちは当たり前ですし、講師レベルの医師でも、未承認薬や、治験について全く知らなくてガッカリしてしまいました。

今までは何かあったら大きな大学病院に診てもらえば安心、と思っていましたが、医師にお任せではなく、やはり自分で治療や薬について学ぶのも大切かな、と思います。結果的に、息子は転院して今の病状は落ち着いています。