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私は、何十万人に1人発症するかしかないかという「ATCH単独欠損症」という病気です。
正式名は、難病指定名では下垂体前葉機能低下症(指定難病78)で、そのなかのひとつです。
この病院には2014年~現在に至るまで通っています(今は体調悪化で東京へ行けず一時中断になっています)。
私の場合は、極度のストレスや過労などいろいろな事が重なり、ある日突然、低血糖が頻繁におこるようになり、歩けなくなったり、すさまじい怠さと苦しさで寝たきりになったりという症状が10年以上前からでていました。
どの病院にいっても、原因不明。地元はもちろん、都内や神奈川、埼玉などいろいろな病院に行きましたが、低血糖症か、精神的な不安による戦慄といわれ、それも疑いだけで、病名がつきませんでした。ようやく、下垂体前葉機能低下症(指定難病78)に特化して研究し詳しい、教授がおられる、「東京女子医大」を紹介していただき、受診することになりました。
たくさん病院を巡った後のことで、初受診は記載のように少し前になりますが、それから継続して(今は長距離の通院が難しく一時中断していますが)通っています。
通うには、飛行機で数泊かけていかなくてはいけませんが、ここしかもう頼るところがなく、家族に付き添ってもらって行きました。
どの先生も、メンタル的なストレスではこの病気にはならないと断言され続けていましたが、この教授は、「普段考えられないじょうな凄まじいストレスに長期されされて、ストレスに対抗するホルモンがでなくなることはありますよ」と、私がこの病気になったきっかけをはじめてあることだと理解し、認めてくださり、それが一番うれしかったです。
私のストレスは、生き死にに関するほどの大きなストレスで、そのストレスのせいで人生が180度変わりました。
そしてPTSDにもなり、食事が全くできなくなり、極度のるい痩にもなったほどのストレスでした。
いろいろな事情を説明したら、すごく理解して、病気がどうしてこうなったかなどを説明してくださいました。
そして、結局は、今は対処療法で、コートリルをのんでホルモン補充していくしかないこと、でも、それを長期続けると、いろいろな臓器に負担がかかり、別の病気になることも、しっかり説明してくださいました。
入院して直すのではなく、日常生活で精神的にも肉体的にも、ストレス負荷をかけないようにし、少しずつの改善をはかっていく治療方針で、私は、はじめて、全てがクリアになり、それだけでも、前向きになることができました。
しかし、その後の治療では、教授は、診察受診にはでられないことになり、女医さんが引き継がれました。
でも、事情は分かっておられ、体の心配もしてくださり、血液検査をしながら、処方をして、定期的に通っています。
とはいっても、一度東京に行き数日かけて(たまに検査で2日間かかることもあります)治療するには、旅費だけでも、高額でずっと行くことが難しいのが現状です。
体調が悪く、動けない事も多々あり、予約日を電話で変更しても、きちんと、希望の女医さんを担当にあえてくださるのですごく助かっています。
昨年は、異常に体が動けず、なかなか行けませんでした。
今年は暖かくなり、高熱などの他の状態がなくなり、東京への長旅診察がいける体になったら、また受診して、よくなっているか診ていただきたいと思っています。
ここの病院が、ストレスが原因とはっきり断定し、病名も何もかもはっきりさせてくださったおかげで、地元の医大でも、治療方針や、医大で否定されていたストレスでは下垂体前葉機能低下症(指定難病78)にならないといわれてたことが覆りました。
私の難病治療の基礎を作っていただいたこの病院の最初に見ていただいた名医の教授さんに、心から感謝しています。
設備も整っていてすごくいい病院で、キレイなところもいいと思っています。
私は、内分泌代謝内科に通っています。
他の科の方の意見はいろいろあるみたいですが、私が担当していただいた、この科の教授さんは、すごい方で恩人だと思っています。
ここではっきりと権威ある先生に、病気のこと難病であることを断定していただけけなければ、人生が悪い方向に行っていたと思います。
待ち時間: 15分〜30分 通院 | 薬: コートリル錠10mg、ガスモチン錠2.5mg、ゼチーア錠10mg |
料金: 3,710円 ※診察の度に値段は変わっています。薬代は含まれていません。高い時は1万円を越えます。今は他の難病も含め認定され医療費無料ですが、この病院に最初に通っていた時は3割実費支払っていました。また、通院するたびに検査が違うので値段が違います。 |
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