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今年の春頃から通院しているが、夏ごろからだんだん調子が悪くなり、血液検査やMRIなど検査も受け、異常はあるものの病名が全くハッキリせずの日々が続いていました。
そこで手の炎症も確認出来ていることで、とりあえず膠原病に受診してみますか?と言われ、その日のうちに回してくれました。
院内紹介をしてくれた先生は、本当に毎回考えてくれて、話しやすく私にはとても良い先生です。
が膠原病の受診をして、座るなり先生から初期の関節リウマチと言われ、でも血液検査には異常がなく、リウマチのようでリウマチではないと言われ続けていたため、私的にはやっと病名が付いたことに嬉しく思いました。
先生は、血液検査にリウマチ反応がない方で、関節リウマチの方はいますと・・・!!
そうなんだと思っただけで、専門の先生が言うのなら本当なんだと思いました。
ただ手のこわばりが日に日にひどくなり、仕事上手を使うためしんどいこともその日には伝えることが出来なかった。
私の話はあまり聞いてくれなかった。
優しい先生だけど、ほぼ一方的で予約がいっぱいだからどうしようとか?
初期なら治療は私はしませんと言われて、まだやっていない血液検査の項目をみたいのでと言われ、次の予約を何とか取って帰りました。
そして次の診察前に検査を済ませて、受診をした時に手が辛いことを伝えたところ、今度は「関節リウマチとまでは、いっていないんですよね」と言われた。
仕事にならないことを伝えると、じゃ~治療を始めましょうか?と言われましたが、リウマチでもないのにリウマチの薬を出され、この薬は3ヶ月ぐらいしないと効かないというので、それではずっと辛いまま我慢をしなくてはならず、ステロイドを出して欲しいとお願いをしました。
「ステロイドは、少量の薬を出します」と言われました。
2週間後に、副作用がないか検査をしますと言うことで、他の科の受診もあり膠原病の先生に言われたことを話しました。
ん~と言った感じでした。
「とりあえずステロイドが少量でも効くと良いですね」と言ってくれました。
2週間後の受診の間に、いつも受診をしている内科があり、膠原病の先生に言われたことを話て、検査結果も見せて、他の専門の先生の意見を聞くのも良いと言われ、受診する前に他の膠原病の先生と話をしてきました。
その先生からは、どうみても関節リウマチではないと言われ、その先生が大きな検査となると大学病院じゃないと無理ですが、薬だけならうちでも出せるのでってことと、ステロイドが弱すぎると言われました。
今までの検査結果とMRIや特殊な検査もしていたため、CD-Rを大学病院から貰い、それも含めて渡して帰りました。
大学病院の診察前に検査を済ませて診察でした。
「検査結果は副作用もないので、リウマチの薬を倍に増やして、ステロイドはそのままです」と言われ、なかなか話が出来るタイミングがなく、やっとの思いで先生に「前回の時に関節リウマチではないと言われたのに、リウマチの薬を飲むのでしょうか?」と言ったところ「関節リウマチです」と答えた。
そこで患者用にくれる検査結果の用紙を見た時に、甲状腺も悪く、CRPとは違う炎症反応が夏よりも倍近くあり、それに対して何も触れられませんでした。
とても不安と恐怖を覚えました。
それですぐに大学病院ではなく、違うクリニックに受診をしたいことを伝え、安定したらクリニックに転院をしてもらう予定でしたけど分かりましたとすんなり。
その日も「予約がいっぱいで・・・」と言われたこともあり、リウマチじゃないのに、今度は倍の量のリウマチの薬を飲むこと事態恐怖を感じたので、転院することを決めました。
その日に検査した結果も持って、予約が取れたので膠原病の先生がいるクリニックに受診して、診察室に入ったらすぐにメモを渡され「いろいろと検査結果をみたところ成人ステル病に症状が良く似ています。不明熱とピンク疹がないので、国の認定まではいきませんが、きっと慢性になっていたんだと思います」と言われました。
フェリチンがかなり高値だったため、ガンセンターや他の大学病院にも行きましたが分からないまま、約4年ちょっと経ちました。
他にも異常となる項目はいくつかありましたが・・・!!
ある時、眠気がだんだんひどくなり、睡眠専門の先生がいるところに受診をして、そこの先生からの紹介で慈恵医大を紹介してくれました。
結果的には、いろいろと検査をしてくれたことで、少しずつ分からなかったことが分かり、紹介してくれたことにはとても感謝です。
病名がわかるまで、本当に長かったですが、やっときちんと治療が出来ます。
クリニック宛に紹介状を頂いたので、返信がその先生に届いたら、病名にビックリするんだろうな~!!
この夏から非常に辛くなり始めて、今ではもっと体がしんどいですが・・・!!
これから診て頂く先生から、ステロイドを増やすことと、甲状腺も少し腫れていると言われ、その日に検査した結果にも甲状腺が悪くなっていたため、橋本病の疑いが高いので、次回検査をすることになりました。
今は甲状腺の症状でかなり体が辛い状態です。
早く検査をして治療を始めたいです。
突然の病名だったことで、約4年間の間に、突然の熱が出たりしたことなど、まだ伝えられていないことがあるため、次回伝えようと思っています。
今度はとても話しやすく、良い先生なので信頼が出来ることがとても嬉しく思います。
待ち時間: 1時間〜2時間 通院 | 薬: アザルフィジンEN250mg、プレドニン2.5mg |
料金: 4,650円 |
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Rose2
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