全国の全身性エリテマトーデスの口コミ(12件)
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14人中12人が、この口コミが参考になったと投票しています。
札幌医科大学附属病院 (北海道札幌市中央区)
赤十字病院で、昨年腕の壊死部分の切除してから、広範囲に腫れ上がり、痛みも治まらず…とてもツライ毎日です。
紹介状を持って、やっと診察を受けることが出来ました。
初めての病院でしたが、受付〜診察〜会計とてもスムーズでした。
流石…大学病院…本当に行って良かったです。
難病ですから謎だらけの治療です。
私を観てくださった先生は、とても親切に色々な治療法を提案してくれました。
飲み薬での副作用が激しい事と、金銭的な事も考えていただき、貼り薬を処方してくれました。
地元に戻ってから近くの薬局で薬を買ったので、少々高額になってしまいました。
これからも定期的に通える様にしたいと考えています。
待ち時間: 15分〜30分 通院 | 薬: ドレニゾンテープ4μg/c㎡ |
料金: 1,020円 ※院外処方薬代390円 |
9人中7人が、この口コミが参考になったと投票しています。
公益財団法人 日本生命済生会日本生命病院 (大阪府大阪市西区)
通院でも入院でも、とにかく待ちます。予定の時間から1時間待ちは当たり前です。でも、入院中の看護婦さんはみんなとても優しくて、話を聞いてくれて、注射の失敗も一度もなかったです。入院中のご飯はあまり期待できませんが、食事制限がなかったので、朝はジャムや蜂蜜を持参して、病院内にあるトースターでパンを焼いて食べていました。入院食はある程度要望を聞いてくれます。フルーツ追加など。メニューも数日前に次の週の献立が配られて、ある程度メニューを選択する事ができ、唯一の楽しみでした。病室は古く、トイレも古いですが、綺麗に掃除をされています。掃除のスタッフ、配食のスタッフの方々もとても親切でした。夜中は聞きたくない音が聞こえるので、できれば窓際のベッドをお勧めします。
待ち時間: 2時間以上 入院 | 薬: プレドニゾロン錠、セルセプトカプセル250 |
料金: 150,000円 ※一カ月の入院費 |
53人中51人が、この口コミが参考になったと投票しています。
ユークリニック (茨城県つくば市)
持病が膠原病の全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群、橋本病があり、通院しています。
こちらの先生方は皆さん筑波大学付属病院の膠原病リウマチアレルギー内科にいらっしゃって、その先生方が毎日交代で診察されています。
筑波大学付属病院は紹介状が必要ですが、こちらは紹介状無しでも受診が出来ます。そして初診の予約を取るときに、可能かどうか分からなかったのですが、尋ねてみると私の方から先生も指定出来ました。
初診は数年前だったのですが、予約はすぐに取れました。
基本的な血液検査やレントゲン検査はこちらで出来ますが、例えばエコー検査など、あちらで出来ない専門的な検査は筑波大学付属病院の方で受けるようになるのだと思います。私の場合、ずっとユークリニックだけです。受付の方も、看護婦さんもとても感じが良く優しいです。それぞれお一人ずつしかいないので、定期通院で名前も顔も覚えて頂けました。
そしてもちろんとても良い先生です。大学では高い地位にいらっしゃるのですが、とても親しみやすく、口調も優しく、また質問にも的確に答えてくれます。
もし膠原病で受診されるのなら、茨城県ではこちら以外ないと思います。
私はつくば市外から通院しています。
ちなみに、診察時間は午前中だけなので、確認が必要です。
待ち時間: 5分〜10分 通院 | 薬: プレドニゾロン錠 |
10人中9人が、この口コミが参考になったと投票しています。
慶應義塾大学病院 (東京都新宿区)
全身性エリテマトーデスと、強皮症の持病で5年ほどお世話になっています。
その途中にも帯状疱疹や脱毛症など色々な病気を併発しましたが、その都度の治療や対応等はとても適切で頼りになる病院だと思います。
また、総合病院の為様々な検査がここで出来るので、全身性の持病を持つ私にとってはとても便利です。
ただし、総合病院かつ医療技術の高い病院なので常に混んでいて、
予約をしていても1時間~2時間待つことも多々あります。
また、先生による診察の時間も忙しい時は短く、流れ作業的に済まされる事もあります。
診てもらおうというより、今自分で気になる症状をしっかりまとめ、診察時はこちらから積極的に質問をすることをオススメします。
(質問をすればしっかり答えて貰えます)
そして研修医が同席して診察になることもあるので、皮膚科で肌を見せる時などは少々抵抗感があります。希望があれば研修医が同席しない曜日を選ぶことも出来るので最初にお話すると良いかもしれません。
待ち時間: 1時間〜2時間 通院 | 薬: プレドニゾロン錠 |
料金: 10,000円 |
26人中22人が、この口コミが参考になったと投票しています。
ごとう皮フ科クリニック (愛知県あま市)
[症状・来院理由]
娘の持病は全身に出る病気なのですが、内科的な事は毎月総合病院で診てもらっているのですが、特に頬などが赤くなり皮膚に出るのが特徴的な病気なのと、ステロイドの副作用で髪の毛が薄くなってしまったので、病院にいきました。
[医師の診断・治療法]
すぐに娘の病気のことをわかってくださり、特徴的な皮膚の症状について色々と説明をしてくれました。総合病院の先生は内科的な事と簡単な皮膚症状のことしかわからないので、総合病院での診察では娘の持病と皮膚症状や薄毛の症状が結びつくかどうかわからない、と言われていたのですが、この皮膚科の先生は診て、すぐに持病と結びつくことを詳しく説明してくれました。
塗り薬と毛生え薬を出してももらいました。
娘の場合は内科的な要因から症状が出ているもので一生直らない難病なので、根本的な治療は皮膚科では行えませんが、半年ほど通った結果、薄毛も気にならない程度まで回復しました。
そして、体中の皮膚症状を、娘の持病と関係のあるものなのか無いものなのかとの質問に即答してくださり、関係があっても気にしなくてもよいものとかも、きちんと説明のうえ教えてくださるので気分的にとても楽になれます。
[感想・費用・待ち時間・看護師などスタッフの対応]
先生の説明が丁寧なのと、人気があるのとで待ち時間は長いです。診察前から外で診察券を出すための列が出来ています。そのため、院内で待たずに一旦外に出る人のために番号札が用意をされていて、大体の待ち時間を教えてくれ、病院に戻ったら番号札を渡せば良いようになっています。
娘が通い始めた頃は、娘の持病の国からの補助の保険(小児慢性)の申請がされていない病院だったので、小児慢性の保険を使う事が出来なかったのですが、申請をする予定はないですか?とたずねたことろ、すぐに申請をしてくださって本当に助かりました。
待ち時間: 1時間〜2時間 通院 | 薬: - |
料金: 1,490円 |
13人中10人が、この口コミが参考になったと投票しています。
埼玉医科大学総合医療センター (埼玉県川越市)
[症状・来院理由]
他の病院で膠原病と診断され通院してましたが、引っ越しの都合で紹介状を書いて頂き、こちらに通院になりました。
[医師の診断・治療法]
担当医師が何人か代わりましたが、今の担当の医師は適切に診断してくださり、病気とうまく付き合えるようになりました。
ただ、検査で異常がない場合などはすぐ診察が終わってしまうので、もう少し丁寧に診察して下さると安心します。
[感想・費用・待ち時間・看護師などスタッフの対応]
以前は、待ち時間が1時間以上が当たり前な感じでしたが、
最近はそこまで待たずに診察できるので助かります。
看護師さんは丁寧で優しく接して下さるので安心です。
私の場合、薬の副作用などで他の科も診察になることがあるのですが、担当医が紹介状を送っていただけるので、スムーズに他の科もかかることができるので、便利だと思います。
待ち時間: 30分〜1時間 通院 | 薬: プレドニゾロン錠、プログラフカプセル1mg |
料金: 2,500円 ※特定疾患による月上限金額です。 |
13人中10人が、この口コミが参考になったと投票しています。
東京慈恵会医科大学附属病院 (東京都港区)
[症状・来院理由]
7年前より持病の為に通院しています。
持病は18歳の時に分かり、その時は実家の近所の慈恵医大柏病院へ12年通院し、結婚を機に引っ越しをした後、慈恵医大第三病院に3年通院しました。その後また引っ越しをし、現在の本人へ通院するに至りました。もう20年以上のお付き合いになります。
最初の先生からの繋がりで紹介して頂いている先生なので信頼して通っています。
[医師の診断・治療法]
私の持病は急に悪くなることもなければ完治することもない病気なのでとにかく長期間のお付き合いになる訳ですが、担当の先生はのんびりとした穏やかな先生で毎回診察に行くというよりは先生と話をしにいく感覚で楽しみに通っている感じです。
薬の使用法などに関しては十分こちらの話も聞いて頂けるので納得して服薬することが出来ました。
[感想・費用・待ち時間・看護師などスタッフの対応]
大学病院なので待ち時間は長いです。最初に採血をしてから2時間はかかるのですが、もう割り切って読書の時間だと考えています。
また手持ちのファイルを受付に預けて席を外すことも出来ますので院内のカフェに行ったり売店を覗いたり、適当に時間をつぶす工夫も出来ます。
看護師やスタッフの対応で不満に思ったことは今迄ありませんでしたね。
皆さんかなり患者さんに気を遣われているようでむしろ恐縮してしまいます。
待ち時間: 2時間以上 通院 | 薬: プレドニゾロン錠 |
料金: 4,560円 |
0人中0人が、この口コミが参考になったと投票しています。
菊陽中部クリニック (熊本県菊池郡菊陽町)
いつも明るく対応してくれる先生です。
16歳頃に膠原病の疑いと診断され、何件もの病院を周りましたが、どの病院でも確定診断までには至らず諦めかけていたところ、こちらの先生に、お会いしました。
診察5分も経たずに、こちらの先生は確定診断をされました。今までモヤモヤしていたものが一気にはれました。
どこの病院に行っても匙を投げられ続けていたんですが、こちらの先生はキチンと治療内容、方針を明確にして下さるので本当に感謝しかありません。
待ち時間: 5分〜10分 通院 | 薬: リリカOD錠150mg |
料金: 900円 |
6人中5人が、この口コミが参考になったと投票しています。
宮崎大学医学部附属病院 (宮崎県宮崎市)
宮崎で一番大きい病院なので、来る患者さんも多い。地元の病院から紹介されてきてる人が多いので、地域の病院でも待ち時間は長いが、それ以上に長い。半日〜1日は病院にいることが多い。人が多い採血などにも時間がかかるので、予約の時間を午後にすると少しは時間に余裕がある気がします。覚悟の上での定期受診なので待ち時間に関しては諦めてます。
私の主治医は良くも悪くも患者さんに親身なので、1人20、30分の診察が多い。なかなか前の患者さんが出てこないので、まだかまだかと思う気持ちはあるが患者に寄り添ってくれてるが故にだと思うので、そこも仕方ないかなと思う。主治医の診察に関しては、医者の個人差があるとは思います。
大学病院内自体は割と綺麗なので、苦にならないです。
1階にはコンビニやカフェもあるので、時間が長くなりそうなときにはそこで待ったり、ご飯食べて時間潰せるので便利です♪
処方箋も院内からファックスで流せるので便利です♪
待ち時間: 2時間以上 通院 | 薬: メトトレキサートカプセル2mg「トーワ」、タケキャブ錠10mg、プラケニル錠200mg、プレドニゾロン錠、メトレート錠2mg |
料金: 20,000円 ※指定難病のため。上限金額あり。 |
9人中8人が、この口コミが参考になったと投票しています。
筑波大学附属病院 (茨城県つくば市)
診察、診療については特に言う事はない、といってもメインの腎内に限ってですが。他の皮膚科と眼科についてはたくさん文句がありますが、とりあえず今一番直して欲しいのは会計についてです。
会計はとにかく待ち時間が長い、いつも最低30分以上待たされる。ひどい時は一時間以上待ちます。更に私は必ず飛ばされて番号が私より遅い人が先に呼ばれます。診療について先生に確認中ですと言われますが、いつも変わらない薬で同じような診察内容なのに何を確認しているのだろうと思う。毎回あまりにも要領が悪いので、とてもイライラします。
病気を治しに来ているのに、これでは患者さんの精神的に良くないです。
周りを見てみてもやはり怒っている人、更には怒鳴ったりする人までいます。どうにかならないのでしょうか。
待ち時間: 30分〜1時間 通院 | 薬: プレドニゾロン錠、ブイフェンド |
料金: 2,500円 |
11人中7人が、この口コミが参考になったと投票しています。
北里大学病院 (神奈川県相模原市南区)
[症状・来院理由]
初期症状は発熱、リンパ腺の腫れ、全身の筋肉や関節の痛みから市民病院に通院。
お多福風邪と診断されるものの、その後も症状は回復せず、大学病院へ。
[医師の診断・治療法]
初期の診察では、血液検査や尿検査、胸部レントゲン検査など詳しくしていただいた。
結果、お多福風邪ではなく、膠原病との診断されました。
ステロイド薬や免疫抑制剤の投薬による治療が始りました。
免疫力が下がってしまうため、感染症に注意するようにいわれ、2~3ヶ月間の安静治療と言われました。
ステロイドによる副作用は、ムーンフェイス、不眠、肌荒れ、食欲増進・低下など出ました。
筋肉も落ち、少しの運動でも疲れが溜まることが多く感じます。
[感想・費用・待ち時間・看護師などスタッフの対応]
大学病院のため、紹介状なしの診察だとかなりの時間待たされます。
しかし、横になりたいと看護師さんに伝えるとベッドを貸してくれます。
医師も専門的な医師が診察してくれるので、安心出来るかと思います。
血液検査の場合、採血室で行うため混雑しています。
特に午前中の診察がある場合、予約時間より早めに行くことをオススメします。
待ち時間: 1時間〜2時間 通院 | 薬: ステロイド |
料金: 6,000円 ※大部屋は5~6人、少し狭く感じる。 |
12人中6人が、この口コミが参考になったと投票しています。
東京慈恵会医科大学附属病院 (東京都港区)
[症状・来院理由]
はじめは湿疹みたいなのがたくさん出来て、家の近所の皮膚科に行っていたが、親が以前入院していたこともあり、紹介状をもらってはじめは皮膚科に通院するようになった。
40度の熱を出したため、救急で運ばれそのまま、入院に・・・
その後、リウマチ膠原病内科に通院しています。
[医師の診断・治療法]
はじめは皮膚科でしたが、40度の熱を出したため、救急で運ばれそのまま、入院に・・・
検査を隅々までして、熱40度でずっとフラフラ状態だったが、検査で全身性エリテマトーデスの診断が出て、やっとの投薬だった。
その後、通院して検査して、薬の量を調整するのみ。
[感想・費用・待ち時間・看護師などスタッフの対応]
検査を毎度して、その後で診察するのですが、待ち時間が約2時間はだいたい待つのですごく行きたくない病院です。
医師との相性もあると思いますが、僕の主治医の医師はとても親切でいいのですが、具合が悪い時に行くといる医師は以前は主治医だった事もありますが、とても感じ悪いです。主治医の医師じゃない先生の時は行ってもいいと思いますが、急な時は行きたくないです。
だから、家で我慢して主治医の医師がいる曜日まで我慢してます。
ただ、会計などのシステムは大きい病院だから出来る事だと思いますが、便利です。
待ち時間: 1時間〜2時間 通院 | 薬: プレドニン5mg、ガスターD錠20mg、ベネット錠2.5mg |
料金: - ※東京都指定難病のため申請したら、無料になった。収入によって金額は変わるみたいです。以前は1ヶ月1000〜2000円くらいだった。 |
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