妻が難病の高安大動脈炎症候群と闘病中。様々な辛さがあります。

妻が発症したのが、高安大動脈炎症候群。
発症前には全く知らなかった病気です。
特定疾患とされているこの病気は、なかなか周りには理解してもらえない本人の辛さがたくさんあります。

妻の場合、特に左の頸部に閉塞が現れやすく、左手が痺れて物がもてなかったり、背中に激痛が走り動けなくなったりします。
だるさがひどく、横になっていても痛みを訴えることも多くありました。

この病気の怖いところは、ステロイドの内服を続けなければならないところにもあります。ステロイドの副作用が大きく、食欲が収まらない、ムーンフェイスと呼ばれる顔への症状、肌のあれ、気分の浮き沈み、など、この薬を服用することによる厳しさは枚挙にいとまがありません。

この病気は完治というものがなく、薬をずっと飲み続けなければならず、そのことも本人にはかなり辛いことです。
薬の量を調整するために炎症反応を見ていく必要があり、月に一度は通院が必要です。また、難病であまり知られていない病気のため、診療できる医療機関が非常に少ないということもこの病気の難しさです。
仕事を続けながら、この病気と向き合い続けていく妻にとって、家族の病気への理解は欠かすことのできないものです。
この病気と戦う一人の家族として、もし同じ病気で苦しんでいる方がいらっしゃいましたら、家族のサポートが得られるよう心から祈っております。